۸ اسفند روز ملی بیماری‌های نادر نامگذاری شد

سالم خبر: ۸ اسفند ماه به عنوان روز ملی بیماری‌های نادر در شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی تصویب شد.

به گزارش سالم خبر، با پیگیر‌های مستمر حجت الاسلام والمسلمین سید ناصر موسوی لارگانی، عضو هیئت رئیسه مجلس شورای اسلامی و جمعی از نمایندگان مجلس یازدهم و طی مکاتبات بنیاد بیماری‌های نادر ایران، نام‌گذاری روز هشتم اسفند ماه برای گرامیداشت بیماران نادر کشور در شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد به ریاست عباس صالحی به تصویب رسید.

 

این طرح پس از تصویب در شورای عالی انقلاب فرهنگی و ابلاغ ریاست جمهور در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد.

 

در تقویم جهانی هر ساله بیش از ۹۰ کشور دنیا در روز ۲۸ فوریه به عنوان روز جهانی بیماری‌های نادر (Rare diseases Day) این روز را جشن می‌گیرند.

 

بنیاد بیماری‌های نادر ایران نیز از سال ۱۳۸۸ همزمان با سایر کشور‌های دنیا با برگزاری همایش‌های بین المللی با حضور مسئولان، هنرمندان، ورزشکاران و حامیان و سفیران بیماران نادر این روز را گرامی می‌دارد همچنین پیشنهاد نام‌گذاری روز ملی بیماران نادر کشور از طرح‌های مورد حمایت وزارت کشور، بهداشت، رفاه و آموزش و پرورش نیز بوده است.

 

در سراسر جهان بین ۶ تا ۸ هزار نوع بیماری نادر شناسایی و به ثبت رسیده است و در ایران نیز تاکنون ۳۴۴ نوع بیماری نادر شناسایی و به تصویب کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر رسیده است.

 

نام‌گذاری روز ملی بیماری‌های نادر و معرفی بیشتر این بیماری‌ها به جامعه می‌تواند نقش موثری در شناسایی و دستیابی به آمار دقیق‌تر از این بیماران داشته باشد.