بیماران نادر در چین به انتظار مرگ نشسته اند

سالم خبر: براساس آخرین برآوردها، چین دارای بیشترین جمعیت بیماران مبتلا به بیماری نادر در جهان است.

به گزارش سالم خبر از فایننشال نیوز تعداد 15 تا 20 میلیون نفر در چین مبتلا به بیماری نادر هستند. این تعداد در حالیست که بدلیل هزینه بالای درمان و دارو، بخش اعظمی از آنان با مرگ دست و پنجه نرم می کنند.

اگر چه چین در دهه گذشته برخی از داروهای این بیماران را تحت پوشش بیمه های دولتی قرار داده است اما بیمه شامل بخش عمده ای از داروهای این بیماران نمی شود.

براساس یک نظرسنجی از بیماران نادر چین در سال 2015  مشخص شد افرادی که سعی در پرداخت هزینه درمان بیماری نادر در چین داشتند هزینه درمان و داروها به طور متوسط سه برابر درآمد سالانه فرد و تقریبا دو برابر درآمد خانوار آنان است.

هوانگ روفانگ، بنیانگذار سازمان بهداشت چین در زمینه اختلالات نادر، می گوید: وضعیت و مشکلات بیماران نادر چیزی فراتر از خدمات بیمه دولتی است ضمن آنکه در کل بیمه ها در استان ها از این امر استنکاف می کنند.

وی می گوید اما حرکت های اخیر سیاست گذاران امیدوار کننده است چرا که سال گذشته پکن اعلام کرد که اولین فهرست رسمی بیماری های نادر در کشور تدوین شده است که می تواند برای حمایت این بیماران گام نخست باشد.