سالم‌خبر: مدیرعامل انجمن SMA خبر داد: با وجود گذشت ۹ ماه از دستور رئیس‌جمهوری برای لزوم تأمین داروی بیماران SMA و بیش از یک ماه از ورود نخستین محموله داروی بیماران به ایران هنوز داروی این بیماران به دست‌شان نرسیده است.
سعید عظیمیان یکی از دلایل عدم دسترسی بیماران به داروی خود را نبود هماهنگی میان معاونت‌های
وزارت بهداشت، سنگ‌اندازی‌های مکرر و سهم‌خواهی برخی از مراکز علمی بانفوذ در وزارتخانه دانسته و اظهار داشت: با تصمیم وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو برای مجوز ورود داروهای مورد نیاز بیماران به کشور، برای نخستین بار نویدبخش درمان بیماران مبتلا به SMA شده است.
وی از عواقب تأخیر در مصرف داروهای مورد نیاز
بیماران SMA هشدار داد: کودکی که در بیمارستان بستری می‌شود و زیر دستگاه تنفسی می‌رود، باید یک سال به صورت مداوم دارو مصرف کند تا به شرایط فعلی برسد. زمان مصرف دارو برای بیماران بسیار حیاتی و مهم است و ما نمی‌دانیم که چرا با وجود گزارش‌های داده‌شده در این زمینه برای دارو تا این اندازه تعلل می‌شود.
به
گفته عظیمیان با گذشت حدود یک ماه از واردات این داروها هنوز خبری از توزیع آنها نیست و طی جلساتی که با مسوولان وزارت بهداشت انجام شده است مقرر شده است این داروها به زودی به دست بیماران برسد. طبق وعده مسوولان سازمان غذا و دارو این داروها باید رایگان در اختیار بیماران قرار گیرد.
