تجمع کوتاه‌قامتان در مقابل ساختمان سازمان غذا و دارو؛ دارو می‌خواهیم!
تاریخ انتشار :
شنبه ۱۹ شهريور ۱۴۰۱ ساعت ۱۵:۳۳
کد مطلب : ۱۲۹۷۹
سالم‌خبر: خانواده‌ها و بیماران نادر کوتاه قامت پس از تجمع یک ماه پیش خود در مقابل نهاد ریاست جمهوری و بی‌نتیجه ماندن درخواست خود برای تامین دارو، امروز شنبه 19 شهریورماه با تجمع در مقابل ساختمان سازمان غذا و دارو خواستار ورود داروی voxzogo شدند.
به گزارش سالم‌خبر، به گفته‌ی خانواده‌ی بیماران این دارو که برای رشد کودکان آکندورپلازی
مورد تأیید قرار گرفته است در کشورهای دیگر رایگان یا با قیمت ارزانی در اختیار بیماران قرار می‌گیرد. به همین دلیل از وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو درخواست داریم بودجه‌ای برای واردات این دارو که برای رشد کودکان آکندروپلازی لازم است مصوب و به واردات این دارو اقدام کنند.
بیماری آکندروپلازی یا کوتاه قامتی یک نوع اختلال در رشد استخوان
است که باعث کوتولگی و اندام نامتناسب می‌شود. افراد مبتلا به آکندروپلازی، قد کوتاهی دارند؛ یک تنه و اندام کوتاه که هر دو بخش غیرطبیعی هستند.
قبلا در ایران داروهای دیگری برای رشد این بیماران مورد استفاده قرار می‌گرفت که بیمه‌ها نیز تا دو سال این داروها را مورد پوشش خود قرار می‌دادند اکنون این پوشش بیمه‌ای برداشته شده و خانواده‌ها
باید با قیمت گرانی آن را برای کودکان خود تهیه کنند.
کوتاه قامتی و آکندروپلازی بی تناسب و با تناسب بوده و از سوی سازمان جهانی بهداشت به عنوان یک بیماری نادر شناخته می‌شود.
در ایران 15 هزار نفر دچار اختلال کوتاه قامتی هستند که دو هزار و 800 نفر از آنها در انجمن کوتاه قامتان بلند ایران عضویت دارند و ثبت شده هستند.
