مخالفان حذف ارز ترجیحی با تامین دارو برای بیماران SMA مخالف‌اند
تاریخ انتشار :
سه شنبه ۱۶ آذر ۱۴۰۰ ساعت ۱۴:۰۱
کد مطلب : ۱۱۱۳۲
پس از تجمع‌ها و درخواست‌های متمادی خانوادههای این کودکان طی سال های گذشته و تعلل و دست دست کردن مسوولان در تصمیم‌گیری برای تامین دارو برای آنان، بالاخره مرغ آمین در آخرین تجمع در مقابل مجلس بر شانه ی آنان نشست و رودررو با رییس‌جمهوری از مشکلات خود گفتند و شکایت از بی اعتنایی و اهمال مسوولان کردند. و نتیجه؛ صدور دستور رییسی مبنی بر تامین 400 میلیارد تومان جهت تامین دارو برای این کودکان شد.
در حالی که هنوز تامین دارو برای این کودکان به مرحله‌ی اجرا نرسیده است. هنوز حتی پروتکلی برای اجرا در وزارت بهداشت و درمان و سازمان غذا و دارو تدوین نشده است و هنوز سخنی از چگونگی تخصیص ارز برای داروهای کودکان مبتلا به SMA به میان نیامده است که توپخانه‌ی حامیان ارز 4200 تومانی و مخالفان پرهیاهوی حذف این ارز آغاز به کار کرده و تخصیص ارز به تامین دارو برای این بیماران را بی‌اثر خوانده است. این طیف خاص حامی ارز 4200 تومانی در تریبون‌های خود تلویحا اعلام می‌دارند که برای این بیماری هیچ نوع درمانی وجود ندارد و تخصیص این ارز تنها هدر دادن آن و به جیب زدن آن از سوی دلالان داروهای گرانقیمت است.
نظریه‌پردازان و دلواپسان حذف ارز ترجیحی که چهره های شاخص آن در نگارش نامه‌های توفنده و صدور بیانیه ها و جمع‌آوری امضاء از چهره های بی ربط به حوزه ی دارو سرآمد دوران هستند، این گونه سخنان و اظهارات نقض کم ندارند. چنانچه بیماارن مبتلا به دیابت به یاد دارند که انسولین‌های قلمی از سوی این طیف به اصطلاح حامی حقوق بیماران، کالایی لوکس نامیده شد که تخصیص ارز برای تامین آن پول هدر دادن خوانده شد.
فراموش نکنیم که بیماران مبتلا به SMA و خانوادههای نیز از همان قشر آدمیان و مردم آسیب‌پذیری هستند که به بهانه ی عدم دستیابی یا سختی دسترسی آنان به دارو، برای ماندگاری ارز ترجیحی گریبان می درانیم و به اتاق های فکر دیده بان‌های جامعه در اتاق‌های کناری‌مان همفکری می دهیم و پای هر نهاد و سازمان بی ربط را به حوزه ی دارو باز می کنیم و از ایجاد فضای امنیتی بر این حوزه لذت و ثواب دنیوی می بریم.
و فراموش نکنیم امروز چشم امید خانوادههای نگران این کودکان تنها و مستاصل به وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو دوخته‌شده تا با تامین دارو که این بار رییس‌جمهوری خود وارد عمل شده است، به درمانی هرچند موقت و بهبود در زندگی فرزندانشان دست یابند.
سمت و سو و عمل متناقض مخالفان حذف ترجیحی در حوزه ی دارو با وجود مخالفت اکثر صاحبان صنایع دارویی کشور به بهانه دلسوزی و حمایت از قشر بیمار و مصرف کننده ی دارو این روزها بسان دم خروسی هویدا شده است که دیگر قسم به مقدسات این طیف را غیر باور کرده است. چنانچه با نگاهی به دوستی‌های بی حدوحصر این طیف با مسوولان دوره ی قبل وزارت بهداشت می‌توان دریافت که بیماران در موضوع گیری این گروه هیچ جایگاهی نداشته و تنها منافع اقتصادی برای آنها تعیین کننده است. همانطور که در مخالفت با سیاست حذف ارز ترجیحی و تخصیص بودجه به بیمه ها برای حمایت از بیماران؛ کمبود دارو و مشکلات بیماران همیشه مغفول مانده است. به فکر بیماران باشیم.
