افزایش نگران‌کننده تولد نوزادان سندرم داون پس از محدودیت‌های سقط قانونی
تاریخ انتشار :
دوشنبه ۷ مهر ۱۴۰۴ ساعت ۱۱:۰۱
کد مطلب : ۱۹۸۲۰
سالم‌خبر: از زمان تصویب قانون «حمایت از خانواده و جوانی جمعیت»، سقط‌درمانی در ایران وارد مرحله‌ای شده که نه‌تنها محدودیت‌های قانونی شدیدتری برای پزشکان ایجاد کرده، بلکه خانواده‌ها را در مواجهه با جنین‌های دارای اختلال کروموزومی، ازجمله سندروم داون، در شرایطی مبهم و پرتنشی قرار داده است.
ماده ۵۶ این قانون، چارچوب صدور مجوز سقط را به‌‌گونه‌ای تعریف کرده که حتی با تشخیص قطعی ناهنجاری جنین و رضایت مادر، تصمیم نهایی به ارزیابی «حرج تحمل‌ناپذیر» و نظر کمیسیون پزشکی و قاضی وابسته است؛ این محدودیت‌ها، به گفته متخصصان به کاهش ۲۰ تا ۳۰درصدی مراجعه زنان باردار به آزمایشگاه‌های غربالگری در تهران و حدود ۵۰ درصد در استان‌های کم‌برخوردار منجر شده است. در نتیجه، نسبت تولد نوزادان دارای اختلالات کروموزومی از ۱.۲ درصد پیش از قانون به ۲.۹ درصد پس از آن افزایش یافته و بار روانی و اقتصادی خانواده‌ها و جامعه را دوچندان کرده است.
از زمان تصویب قانون «حمایت از خانواده و جوانی جمعیت» در سال ۱۴۰۰، یکی از حساس‌ترین بندهای آن ماده ۵۶ است؛ ماده‌ای که به طور مشخص چارچوب سقط‌درمانی را تعریف می‌کند و اختیارات پزشکان را به‌شدت محدودتر از قبل کرده است. طبق این ماده، فقط در‌صورتی‌که ادامه بارداری موجب «حرج تحمل‌ناپذیر برای مادر» شود یا حیات مادر در خطر باشد، امکان صدور مجوز سقط وجود دارد؛ آن‌هم در چارچوب یک فرایند حقوقی و با نظر کمیسیون پزشکی و قاضی. پیش از این قانون، آیین‌نامه سقط‌درمانی مصوب ۱۳۸۴ به پزشکان اجازه می‌داد در صورت تشخیص ناهنجاری‌های قطعی جنینی که منجر به مشقت شدید برای خانواده می‌شود، با موافقت والدین، سقط را تا پیش از چهار‌ماهگی انجام دهند. اما قانون جوانی جمعیت این مسیر را محدودتر کرد و عملا بسیاری از اختلال‌های ژنتیکی -ازجمله سندروم داون- به فهرست موارد مجاز اضافه نشدند.
کاهش ۳۰ تا ۴۰درصدی مراجعه زنان باردار
سارنگ یونسی، متخصص علوم آزمایشگاهی و فعال در حوزه غربالگری دوران بارداری و نوزادی و دبیر عملی پنجمین کنگره بین‌المللی تشخیص‌های آزمایشگاهی است. او درباره پیامدهای اجرای قانون «جوانی جمعیت» هشدار می‌دهد. به گفته او، محدودیت‌ها و سخت‌گیری‌های جدید در زمینه تجویز و انجام تست‌های غربالگری، دسترسی زنان باردار به این خدمات را به طور درخورتوجهی کاهش داده است. براساس برآورد یونسی از یکی از معتبرترین آزمایشگاه‌های غربالگری در تهران، میزان مراجعه زنان باردار به آزمایشگاه‌های غربالگری در تهران ۳۰ تا ۴۰ درصد کاهش یافته و در برخی شهرهای کوچک، این کاهش حتی به حداقل رسیده بود؛ علت اصلی این کاهش، منع ماماها از درخواست غربالگری و حتی گفت‌وگو درباره آن عنوان می‌شد. همچنین محدودیت تجویز غربالگری برای زنان زیر ۳۵ سال بدون سابقه خانوادگی، در حالی اعمال شده که بیش از ۸۰ درصد اختلالات کروموزومی در همین گروه سنی رخ می‌دهد.
این متخصص علوم آزمایشگاهی و فعال در حوزه غربالگری دوران بارداری، با تأکید بر اهمیت غربالگری، یادآور شد که بیش از ۹۰ درصد اختلالات کروموزومی شایع و بخش درخورتوجهی از بیماری‌های ژنتیکی و اختلالات ساختاری در فرایند غربالگری قابل شناسایی هستند. غربالگری نه‌تنها در شناسایی بیماری‌های جنینی، بلکه در تشخیص زودهنگام برخی بیماری‌های مادر مانند مسمومیت بارداری یا جفت سرراهی نیز نقش مهمی دارد. به گفته یونسی، آمار مهر‌ماه سال گذشته نشان می‌دهد که پس از اجرای قانون «جوانی جمعیت»، نسبت تولد نوزادان دارای اختلالات کروموزومی به موارد سقط قانونی افزایش یافته و از ۱.۲ درصد پیش از قانون به ۲.۹ درصد پس از آن رسیده است؛ یعنی تولد نوزادان مبتلا تقریبا ۲.۵ برابر بیشتر شده است. او علت اصلی این روند را نبود پیگیری مناسب نتایج پرخطر، افزایش ترس از عواقب قانونی سقط و مقاومت بیشتر مادران تحت تأثیر تبلیغات رسمی می‌داند. در جدیدترین آمار، یونسی می‌گوید که تا پایان سال ۱۴۰۳، حدود ۲.۵ سال پس از اجرائی‌شدن قانون، در شهر تهران بین ۲۰ تا ۳۰ درصد کاهش مراجعه برای غربالگری‌های دوران بارداری مشاهده شده و در استان‌های کم‌برخوردار، این کاهش به حدود ۵۰ درصد می‌رسد.
او اضافه می‌کند که در سال اول اجرای قانون، ۱۲ مورد از تست‌های غربالگری گروه پرخطر به تولد نوزاد مبتلا به سندروم داون، سندروم ادوارد و سندروم پاتو منجر شده بود؛ اما در سال دوم این عدد به حدود پنج مورد کاهش یافته که نشان‌دهنده افزایش آگاهی پزشکان و بیماران در پیگیری نتایج پرخطر است.
به گفته دبیر عملی پنجمین کنگره بین‌المللی تشخیص‌های آزمایشگاهی، آمار سقط ناشی از آمنیوسنتز نیز در مرکز مد نظر، به کمتر از ۰.۲ درصد در کل بیمارانی که در گروه پرخطر بوده‌اند، کاهش یافته و میزان مراجعه‌نکردن به مراکز بهداشتی شهری و روستایی که پیش‌تر «تقریبا صفر» گزارش می‌شد، اکنون به کمتر از ۱۰ درصد رسیده است.
باری بر دوش خانواده و جامعه
«سندروم داون بیماری نیست»؛ پوراندخت بنیادی، رئیس هیئت‌مدیره و مدیرعامل کانون خیریه سندروم داون ایران، در گفت‌وگو با «شرق» وقتی از تجربه‌اش با خانواده‌هایی سخن می‌گوید که فرزندشان با سندروم داون به دنیا آمده‌اند، نخست بر این نکته تأکید می‌کند. او یادآور می‌شود که بارها به رسانه‌ها گوشزد کرده‌اند از عبارت‌هایی مانند «مبتلا» یا «بیمار» استفاده نکنند؛ چرا‌که این افراد نه بیمارند و نه دچار عارضه‌ای مسری، بلکه با یک تفاوت مادرزادی و کروموزومی زندگی می‌کنند.
با‌این‌همه مسئله فقط یک تفاوت زیستی نیست. بنیادی به شرایط سخت‌گیرانه‌ای اشاره می‌کند که طی سال‌های اخیر بر روند صدور مجوز سقط جنین در ایران حاکم شده است؛ شرایطی که به‌ویژه پس از تصویب قانون جوانی جمعیت شدت گرفته است: «پیامدهای این سیاست‌ها فقط متوجه خانواده‌ها نیست، بلکه بر دوش جامعه و دولت نیز خواهد افتاد. وقتی امکان انتخاب از خانواده‌ها سلب می‌شود، نتیجه‌اش تولد کودکانی است که نیازمند حمایت، مراقبت و خدمات تخصصی‌اند. این بار در درجه اول به دوش والدین می‌افتد و بعد هم به دوش جامعه‌ای که توان کافی برای رسیدگی ندارد». آمارهایی که او به آن استناد می‌کند، نیز گویای این واقعیت است.
براساس برآوردهای کانون خیریه سندروم داون، در ایران از هر ۷۰۰ تولد زنده یک کودک با سندروم داون به دنیا می‌آید؛ آماری بالاتر از کشورهای توسعه‌یافته که در آنها این نسبت یک در هزار است. به گفته او، جمعیت امروز افراد با سندروم داون در ایران به حدود ۱۲۰ هزار نفر می‌رسد. اما این فقط عدد نیست که اهمیت دارد. بنیادی توضیح می‌دهد که کودکان با سندروم داون، هرکدام ویژگی‌های فردی خاص خود را دارند و در بسیاری موارد با توان‌بخشی و حمایت مستمر می‌توانند به سطح درخور توجهی از استقلال و حضور در جامعه برسند. با این حال، او هشدار می‌دهد که محروم‌کردن خانواده‌ها از امکان انتخاب، به‌جای آنکه کیفیت زندگی این افراد و خانواده‌های‌شان را ارتقا دهد، بار مضاعفی بر آنها تحمیل می‌کند.
اصلاح برداشت‌های نادرست
محمد اکرمی، رئیس انجمن علمی ژنتیک پزشکی ایران، در گفت‌وگو با «شرق» با اشاره به مصاحبه اخیر رئیس مرکز جوانی جمعیت و سلامت خانواده و مدارس، توضیح می‌دهد که اظهار نظر شخصی این مقام، موجی از اعتراض‌ها را در میان انجمن‌های علمی و استادان دانشگاه‌های علوم پزشکی و قاطبه جامعه پزشکی ایجاد کرد. اما معاونت بهداشتی سریع بیانیه‌ای صادر و تأکید کرد که نظر مطرح‌شده، نظر رسمی وزارت بهداشت نیست.
به گفته اکرمی، مسئله سلامت مادر محدود به شرایط تهدیدکننده جدی مانند نارسایی حاد قلبی، کبدی یا کلیوی و بیماری‌های جدی دیگر مثل سرطان است و هیچ ارتباطی با حاملگی جنین مبتلا به سندروم داون ندارد. او اشاره می‌کند که از سال ۱۳۷۵ تا ۱۳۸۷، رهبری در پنج استفتا از ایشان تأکید کرده‌اند که اگر جنینی معلول یا ناقص‌الخلقه یا عقب‌افتاده باشد و بزرگ‌کردن آن موجب عسر و حرج خانواده یا آسیب جدی شود، پیش از ولوج روح با تشخیص قطعی، سقط درمانی امکان‌پذیر است.
اکرمی این دست‌اندازی‌ها و اظهارنظرهای غیرعلمی را نادرست می‌داند و معتقد است اجرای دقیق قانون، به گفته او، منجر به افزایش جمعیت می‌شود، نه اعمال سلیقه فردی. اکرمی تأکید می‌کند که هر گونه ادعایی مانند اینکه «جنین معلول باید به دنیا بیاید تا افراد قدر فرزند سالمشان را بدانند»، غیرعلمی و غیراخلاقی است.
فرایند قانونی سقط درمانی
اکرمی می‌گوید به طور معمول در طول سال، حدود ۱۲ هزار نفر به پزشکی قانونی مراجعه می‌کنند؛ حدود دو هزار مورد به دلیل درخواست‌های نادرست یا گذشت زمان پذیرفته نمی‌شود. حدود هشت هزار مورد مربوط به بیماری‌های جنینی است، در حالی که حدود دو هزار مورد به بیماری‌های مادر مربوط می‌شود. او تأکید می‌کند که خلط مبحث بین این موضوع با سقط جنایی غیربهداشتی غیرقانونی، سبب برداشت‌های نادرست می‌شود. همه فعالان حوزه سلامت متعهد به افزایش جمعیت هستند و تلاش می‌کنند خانواده‌ها فرزندانی سالم داشته باشند. در عین حال برخورد با سقط جنایی، غیربهداشتی و غیرقانونی نیز از دیگر اولویت‌هاست». این پزشک تأکید می‌کند که دستورات اخیر رئیس قوه قضائیه درباره برخورد با سقط جنایی، غیربهداشتی و غیرقانونی، گامی مهم در جلوگیری از برچسب نادرست به جامعه پزشکی است. او توضیح می‌دهد که سقط درمانی و سقط جنایی دو موضوع کاملا متفاوت هستند و نیازمند فرهنگ‌سازی و تلاش همه‌جانبه‌اند.
غربالگری و پیشگیری؛ مسئولیتی علمی و اخلاقی
رئیس انجمن ژنتیک پزشکی ایران، همچنین با تأکید بر اهمیت غربالگری، می‌گوید محدودکردن آزمایش‌های مهم یا غربالگری پیشگیری از بیماری‌های شایع، مانند آزمایش پروستات در مردان یا پاپ‌اسمیر در زنان، علمی و منطقی نیست و می‌تواند خانواده‌ها را در شرایط اضطراب‌آور بیشتری قرار دهد: «خانواده‌هایی که فرزند مبتلا به بیماری‌های ژنتیکی نادر دارند، ممکن است تحت فشار مالی و روانی شدیدی باشند و نظام سلامت موظف است با ارائه خدمات علمی و اخلاقی، از آنها حمایت کند و اضطراب ناشی از سلامت فرزند را کاهش دهد».
اکرمی بر این نکته تأکید می‌کند که دعا، نذر و توکل خانواده‌ها برای فرزند سالم، باید با اقدامات علمی و پزشکی همراه شود تا شبه‌علم و تفکرات غیرعلمی بر روندهای علمی غلبه نکند. او هشدار می‌دهد که برخی افراد با استدلال‌های غیرعلمی و غیراخلاقی، تلاش می‌کنند سقط درمانی را با دلایل اشتباه اجتماعی یا فرهنگی محدود کنند در حالی که علم و اخلاق پزشکی با این دیدگاه‌ها فاصله دارد.
ماده ۵۶ این قانون، چارچوب صدور مجوز سقط را به‌‌گونه‌ای تعریف کرده که حتی با تشخیص قطعی ناهنجاری جنین و رضایت مادر، تصمیم نهایی به ارزیابی «حرج تحمل‌ناپذیر» و نظر کمیسیون پزشکی و قاضی وابسته است؛ این محدودیت‌ها، به گفته متخصصان به کاهش ۲۰ تا ۳۰درصدی مراجعه زنان باردار به آزمایشگاه‌های غربالگری در تهران و حدود ۵۰ درصد در استان‌های کم‌برخوردار منجر شده است. در نتیجه، نسبت تولد نوزادان دارای اختلالات کروموزومی از ۱.۲ درصد پیش از قانون به ۲.۹ درصد پس از آن افزایش یافته و بار روانی و اقتصادی خانواده‌ها و جامعه را دوچندان کرده است.
از زمان تصویب قانون «حمایت از خانواده و جوانی جمعیت» در سال ۱۴۰۰، یکی از حساس‌ترین بندهای آن ماده ۵۶ است؛ ماده‌ای که به طور مشخص چارچوب سقط‌درمانی را تعریف می‌کند و اختیارات پزشکان را به‌شدت محدودتر از قبل کرده است. طبق این ماده، فقط در‌صورتی‌که ادامه بارداری موجب «حرج تحمل‌ناپذیر برای مادر» شود یا حیات مادر در خطر باشد، امکان صدور مجوز سقط وجود دارد؛ آن‌هم در چارچوب یک فرایند حقوقی و با نظر کمیسیون پزشکی و قاضی. پیش از این قانون، آیین‌نامه سقط‌درمانی مصوب ۱۳۸۴ به پزشکان اجازه می‌داد در صورت تشخیص ناهنجاری‌های قطعی جنینی که منجر به مشقت شدید برای خانواده می‌شود، با موافقت والدین، سقط را تا پیش از چهار‌ماهگی انجام دهند. اما قانون جوانی جمعیت این مسیر را محدودتر کرد و عملا بسیاری از اختلال‌های ژنتیکی -ازجمله سندروم داون- به فهرست موارد مجاز اضافه نشدند.
کاهش ۳۰ تا ۴۰درصدی مراجعه زنان باردار
سارنگ یونسی، متخصص علوم آزمایشگاهی و فعال در حوزه غربالگری دوران بارداری و نوزادی و دبیر عملی پنجمین کنگره بین‌المللی
این متخصص علوم آزمایشگاهی و فعال در حوزه غربالگری دوران بارداری، با تأکید بر اهمیت غربالگری، یادآور شد که بیش از ۹۰ درصد اختلالات کروموزومی شایع و بخش درخورتوجهی از بیماری‌های ژنتیکی و اختلالات ساختاری در فرایند غربالگری قابل شناسایی هستند. غربالگری نه‌تنها در شناسایی بیماری‌های جنینی، بلکه در تشخیص زودهنگام برخی بیماری‌های مادر مانند مسمومیت بارداری یا جفت سرراهی نیز نقش مهمی دارد. به گفته یونسی، آمار مهر‌ماه سال گذشته نشان می‌دهد که پس از اجرای قانون «جوانی جمعیت»، نسبت تولد نوزادان دارای اختلالات کروموزومی به موارد سقط قانونی افزایش یافته و از ۱.۲ درصد پیش از قانون به ۲.۹ درصد پس از آن رسیده است؛ یعنی تولد نوزادان مبتلا تقریبا ۲.۵ برابر بیشتر شده است. او علت اصلی این روند را نبود پیگیری مناسب نتایج پرخطر، افزایش ترس از عواقب قانونی سقط و مقاومت بیشتر مادران تحت تأثیر تبلیغات رسمی می‌داند. در جدیدترین آمار، یونسی می‌گوید که تا پایان سال ۱۴۰۳، حدود ۲.۵ سال پس از اجرائی‌شدن قانون، در شهر تهران بین ۲۰ تا ۳۰ درصد کاهش مراجعه برای غربالگری‌های دوران بارداری مشاهده شده و در استان‌های کم‌برخوردار، این کاهش به حدود ۵۰ درصد می‌رسد.
او اضافه می‌کند که در سال اول اجرای
به گفته دبیر عملی پنجمین کنگره بین‌المللی تشخیص‌های آزمایشگاهی، آمار سقط ناشی از آمنیوسنتز نیز در مرکز مد نظر، به کمتر از ۰.۲ درصد در کل بیمارانی که در گروه پرخطر بوده‌اند، کاهش یافته و میزان مراجعه‌نکردن به مراکز بهداشتی شهری و روستایی که پیش‌تر «تقریبا صفر» گزارش می‌شد، اکنون به کمتر از ۱۰ درصد رسیده است.
باری بر دوش خانواده و جامعه
«سندروم داون بیماری نیست»؛ پوراندخت بنیادی، رئیس هیئت‌مدیره و مدیرعامل کانون خیریه سندروم داون ایران، در گفت‌وگو با «شرق» وقتی از تجربه‌اش با خانواده‌هایی سخن می‌گوید که فرزندشان با سندروم داون به دنیا آمده‌اند، نخست بر این نکته تأکید می‌کند. او یادآور می‌شود که بارها به رسانه‌ها گوشزد کرده‌اند از عبارت‌هایی مانند «مبتلا» یا «بیمار» استفاده نکنند؛ چرا‌که این افراد نه بیمارند و نه دچار عارضه‌ای مسری، بلکه با یک تفاوت مادرزادی و کروموزومی زندگی می‌کنند.
با‌این‌همه مسئله فقط یک تفاوت زیستی نیست. بنیادی به شرایط سخت‌گیرانه‌ای اشاره می‌کند که طی سال‌های اخیر بر روند صدور مجوز سقط جنین در ایران حاکم شده است؛ شرایطی که به‌ویژه پس از تصویب قانون جوانی جمعیت شدت گرفته است: «پیامدهای این سیاست‌ها فقط متوجه خانواده‌ها نیست، بلکه بر دوش جامعه و دولت نیز خواهد افتاد. وقتی امکان انتخاب از خانواده‌ها سلب می‌شود، نتیجه‌اش تولد کودکانی است که نیازمند حمایت، مراقبت و خدمات تخصصی‌اند. این بار در درجه اول به دوش والدین می‌افتد و بعد هم به دوش جامعه‌ای که توان کافی برای رسیدگی ندارد». آمارهایی که او به آن استناد می‌کند، نیز گویای این واقعیت است.
براساس برآوردهای کانون خیریه سندروم داون، در ایران از هر ۷۰۰ تولد زنده یک کودک با سندروم داون
اصلاح برداشت‌های نادرست
محمد اکرمی، رئیس انجمن علمی ژنتیک پزشکی ایران، در گفت‌وگو با «شرق» با اشاره به مصاحبه اخیر رئیس مرکز جوانی جمعیت و سلامت خانواده و مدارس، توضیح می‌دهد که اظهار نظر شخصی این مقام، موجی از اعتراض‌ها را در میان انجمن‌های علمی و استادان دانشگاه‌های علوم پزشکی و قاطبه جامعه پزشکی ایجاد کرد. اما معاونت بهداشتی سریع بیانیه‌ای صادر و تأکید کرد که نظر مطرح‌شده، نظر رسمی وزارت بهداشت نیست.
به گفته اکرمی، مسئله سلامت مادر محدود به شرایط تهدیدکننده جدی مانند نارسایی حاد قلبی، کبدی یا کلیوی و بیماری‌های جدی دیگر مثل سرطان است و هیچ ارتباطی با حاملگی جنین مبتلا به سندروم داون ندارد. او اشاره می‌کند که از سال ۱۳۷۵ تا ۱۳۸۷، رهبری در پنج استفتا از ایشان تأکید کرده‌اند که اگر جنینی معلول یا ناقص‌الخلقه یا عقب‌افتاده باشد و بزرگ‌کردن آن موجب عسر و حرج خانواده یا آسیب جدی شود، پیش از ولوج روح با تشخیص قطعی، سقط درمانی امکان‌پذیر است.
اکرمی این دست‌اندازی‌ها و اظهارنظرهای غیرعلمی را نادرست می‌داند و معتقد است اجرای دقیق قانون، به گفته او، منجر به افزایش جمعیت می‌شود، نه اعمال سلیقه فردی. اکرمی تأکید می‌کند که هر گونه ادعایی مانند اینکه «جنین معلول باید به دنیا بیاید تا افراد قدر فرزند سالمشان را بدانند»، غیرعلمی و غیراخلاقی است.
فرایند قانونی سقط درمانی
اکرمی
غربالگری و پیشگیری؛ مسئولیتی علمی و اخلاقی
رئیس انجمن ژنتیک پزشکی ایران، همچنین با تأکید بر اهمیت غربالگری، می‌گوید محدودکردن آزمایش‌های مهم یا غربالگری پیشگیری از بیماری‌های شایع، مانند آزمایش پروستات در مردان یا پاپ‌اسمیر در زنان، علمی و منطقی نیست و می‌تواند خانواده‌ها را در شرایط اضطراب‌آور بیشتری قرار دهد: «خانواده‌هایی که فرزند مبتلا به بیماری‌های ژنتیکی نادر دارند، ممکن است تحت فشار مالی و روانی شدیدی باشند و نظام سلامت موظف است با ارائه خدمات علمی و اخلاقی، از آنها حمایت کند و اضطراب ناشی از سلامت فرزند را کاهش دهد».
اکرمی بر این نکته تأکید می‌کند که دعا، نذر و توکل خانواده‌ها برای فرزند سالم، باید با اقدامات علمی و پزشکی همراه شود تا شبه‌علم و تفکرات غیرعلمی بر روندهای علمی غلبه نکند. او هشدار می‌دهد که برخی افراد با استدلال‌های غیرعلمی و غیراخلاقی، تلاش می‌کنند سقط درمانی را با دلایل اشتباه اجتماعی یا فرهنگی محدود کنند در حالی که علم و اخلاق پزشکی با این دیدگاه‌ها فاصله دارد.
