سعید اعظمیان، مدیرعامل انجمن SMA ایران:
با لابیگری ۴۰۰ دوز داروی رایگان گرفتیم اما در انبارها خاک میخورد
تاریخ انتشار :
دوشنبه ۱۶ بهمن ۱۴۰۲ ساعت ۱۶:۳۹
کد مطلب : ۱۶۲۶۱
سالمخبر: مدیرعامل انجمن SMA ایران، گفت: در حال حاضر داروی بیماران SMA اولویت اول را که نزدیک به ۳۰۰ بیمار بودند دو ماه است قطع کردهاند و برای اولویت دوم، یعنی ۱۱ تا ۲۰ سالهها را که ۲۰۰ بیمار بودند، به حدود نیمی از بیماران یعنی تقریباً ۱۰۰ بیمار دارو دادهاند. ظاهرا وزارت بهداشت دیگر دارو را تأمین نکند و این تهمانده انبار است.
سعید اعظمیان، افزود: داروهای SMA هشت سال است در دنیا تأییدیه گرفتهاند و در سطح کشورهای دنیا برای بیمارانشان استفاده میشود و بهبود کیفیت زندگی بچههایی را که خیلی سال است درگیر این بیماری هستند، موجب میشود. این داروها افرادی را که در مراحل اولیه بیماری قرار دارند، درمان میکند. دو سال پیش ما مقابل مجلس مطالبهای داشتیم که رئیسجمهوری به جمع ما آمدند و فردای آن روز خدمتشان رسیدیم. داروهای بیماران خاص هزینههای بالاتری نسبت به دیگر داروها دارند، اما در نهایت آقای دکتر رئیسی به وزیر بهداشت دستور دادند تا داروهای این بیماران تأمین شود و با توجه به بحثهایی که درباره اثربخشی دارو مطرح بود، وزیر بهداشت پیشنهاد دادند در عین حال که دارو تأمین میشود، به مدت شش ماه روی اثربخشی دارو بررسی صورت بگیرد.
سعید اعظمیان، افزود: داروهای SMA هشت سال است در دنیا تأییدیه گرفتهاند و در سطح کشورهای دنیا برای بیمارانشان استفاده میشود و بهبود کیفیت زندگی بچههایی را که خیلی سال است درگیر این بیماری هستند، موجب میشود. این داروها افرادی را که در مراحل اولیه بیماری قرار دارند، درمان میکند. دو سال پیش ما مقابل مجلس مطالبهای داشتیم که رئیسجمهوری به جمع ما آمدند و فردای آن روز خدمتشان رسیدیم. داروهای بیماران خاص هزینههای بالاتری نسبت به دیگر داروها دارند، اما در نهایت آقای دکتر رئیسی به وزیر بهداشت دستور دادند تا داروهای این بیماران تأمین شود و با توجه به بحثهایی که درباره اثربخشی دارو مطرح بود، وزیر بهداشت پیشنهاد دادند در عین حال که دارو تأمین میشود، به مدت شش ماه روی اثربخشی دارو بررسی صورت بگیرد.
وی همچنین گفت: یک سال تأمین دارو زمان برد، اما در نهایت دارو را در اختیار یکسوم بیماران قرار دادند و بنا شد اثربخشی دارو روی این افراد بررسی شود. در این بین بیماران مشکلات زیادی داشتند. درمان اولیه بچههای بیمار نیازمند چهار دوز داروست و بعد از آن هر چهار ماه یکبار باید دارو را دریافت کنند، اما متأسفانه درمان این بچهها کامل نشد و وزارت بهداشت نتوانست بیشتر از سه دوز دارو را تأمین کند.
اعظمیان ادامه میدهد: بعد از آن با شرکت دارویی مراوداتی داشتیم و توانستیم ۴۰۰ دوز داروی رایگان دریافت کنیم تا درمان بیماران به تأخیر نیفتد، اما متأسفانه از این ۴۰۰ دوز
هیچکس پاسخگو نیست!
اعظمیان تأکید میکند: انجمن در موضوع توزیع دارو هیچ نقشی ندارد و سازمان غذا و دارو توزیع دارو را در بین بیماران انجام میدهد و با وجود اینکه اثربخشی دارو به خصوص در کودکان اولویت اول که زیر ۱۱ سال سن دارند تأیید شدهاست، متأسفانه به بهانههای مختلف داروی این بیماران قطع شدهاست. انجمن فقط بیماران جدید را شناسایی و به وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو معرفی میکند و بعد بیماران به داروخانههای منتخب معرفی میشوند تا دارویشان را تحویل بگیرند. فقط پیگیریها با انجمن است، اما در پروسه توزیع دارو انجمن دخالتی ندارد.
اعظمیان تأکید میکند: انجمن در موضوع توزیع دارو هیچ نقشی ندارد و سازمان غذا و دارو توزیع دارو را در بین بیماران انجام میدهد و با وجود اینکه اثربخشی دارو به خصوص در کودکان اولویت اول که زیر ۱۱ سال سن دارند تأیید شدهاست، متأسفانه به بهانههای مختلف داروی این بیماران قطع شدهاست. انجمن فقط بیماران جدید را شناسایی و به وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو معرفی میکند و بعد بیماران به داروخانههای منتخب معرفی میشوند تا دارویشان را تحویل بگیرند. فقط پیگیریها با انجمن است، اما در پروسه توزیع دارو انجمن دخالتی ندارد.
اعظمیان درباره روند پیگیریها برای واردات دارو توضیح میدهد: از آنجاییکه به خاطر تحریم شرکتهای ایرانی به طور مستقیم نمیتوانند با شرکتهای امریکایی قرارداد ببندند، ما با یک شرکت واسطه لبنانی برای واردات دارو قرارداد بستیم و وقتی ارتباط این شرکت واسطه با شرکت اصلی قطع شد، ما برای واردات دارو به مشکل بر خوردیم و به همینخاطر ما با شرکت بایوژن امریکا وارد مذاکره شدیم که در قبال بیماران ایرانی تعهداتی دارید و جلسهای تشکیل شد و ۴۰۰ دوز داروی رایگان به ما اختصاص دادند که درمان بیماران به تعویق نیفتد، اما شش ماه طول کشید تا هلال احمر ما این دارو را وارد کرد و الان هم شش ماه است که این داروها در انبار مانده و توزیع نشدهاست.
به گفته وی داروهای تزریقی و خوراکی بستگی به تشخیص و تجویز پزشک دارد و از نظر پروسه درمان چندان فرقی نمیکند.
رئیس انجمن بیماران اماسای تأکید میکند: ما اینقدر حرف زدیم و مصاحبه کردیم خسته شدیم، اما هیچکس پاسخگو نیست!
ورود کمیسیون اصل ۹۰ به توزیع داروی بیماران SMA
جالب اینجاست که حتی کمیسیون اصل ۹۰ مجلس هم به این مسئله ورود پیدا کردهاست. حجتالاسلام نصرالله پژمانفر با اشاره به مراجعات بیماران SMA و پیگیری واردات دارو توضیح میدهد: کمیسیون اصل ۹۰ از ابتدا دنبال بررسی این موضوع بود که چرا واردات این داروها اتفاق نمیافتد. به ما اعلام کردند باید بررسیهایی درباره این دارو انجام و مشخص شود که آیا میتواند منجر به درمان یا پیشگیری از گسترش بیماری شود یا خیر؟ از آنجایی که نظر قطعی در این زمینه وجود نداشت، موضوع اثربخشی داروها توسط معاونت تحقیقات وزارت بهداشت پیگیری شد.
وی با اشاره به برگزاری جلسهای بین انجمن بیماران SMA، کمیسیون اصل ۹۰، سازمان بیمه سلامت و سازمان غذا و دارو میافزاید: «در این جلسه که خردادماه سال جاری برگزار شد، اعلام کردند که هنوز تأثیر و اثربخشی داروی بیماران SMA اعلام نشدهاست، اما بالاخره با اصرار ما بخشی از داروها وارد شد، البته اصرار ما توزیع دارو برای تمام بیماران است. امیدواریم بررسی اثربخشی دارو توسط معاونت تحقیقات وزارت بهداشت زمانبر نشود و بتوانیم در اسرع وقت برای تمام بیماران در تمام سنین دارو برای ارائه داشته باشیم.»
پژمانفر تأکید میکند: «البته بر اساس مشاهدات و بررسیهای میدانی که در سراسر کشور در این حوزه داشتیم و ارتباط با انجمن بیماران SMA برای ما مشخص شد که مصرف دارو در بیماران SMA حداقل میتواند از پیشرفت بیماری جلوگیری کند و این گزارشها را به وزارت بهداشت هم منتقل کردیم.»
نماینده مردم مشهد در مجلس شورای اسلامی با اشاره به اینکه هزینههای تأمین داروی بیماران SMA بسیار مهم است، تصریح میکند: «در این راستا با سازمان غذا و دارو صحبتهایی داشتیم و با پیگیریهای کمیسیون اصل ۹۰ در نهایت سازمان غذا و دارو مکلف به تخصیص ارز واردات دارو شد. بر این اساس تأکید شد تا بیماران SMA در سنین بین ۱۰ تا ۲۰ سال حتماً داروهای مورد نیازی را که وارد کشور شدهاست، دریافت کنند، البته مطالعات مربوط به اثر بخشی داروها باید تعیینتکلیف
پژمانفر در خصوص تأمین داروی بیماران SMA بالاتر از ۲۰ سال میگوید: «پیگیریهای ما متوجه کلیه بیماران SMA در تمام سنین است، اما مقاومتی از ناحیه معاونت تحقیقات وزارت بهداشت وجود دارد که باید این موضوع تحقیقات را نهایی کنند. تا همین لحظه مدعی هستند که نمیتوانند نظر قطعی نسبت به اثربخشی داروی بیماران SMA داشتهباشند.»
رئیس سازمان غذا و دارو: بیماران در توزیع دارو مشکلی ندارند!
با تمام اینها و بهرغم اظهارات رئیس انجمن و بیماران، سید حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو در رابطه با توزیع داروی بیماران SMA گفتهاست: «داروهای بیماران «اسامای» برای اولویت اول تأمین، توزیع و در اختیارشان قرار گرفت.»
وی در گفتگو با خبرگزاری دانشجو گفت: «معاونت تحقیقات سازمان غذا و دارو اثر بخشی این داروها را بررسی کرد و حدود یک ماه پیش دارو برای اولویت دوم هم شروع به توزیع شد. اکنون در حال توزیع دارو به بیماران اولویت دوم هستیم که برخی از آنها دارو را دریافت کردهاند و به تدریج هم این کار ادامه دارد.»
طبق اظهارات رئیس سازمان غذا و دارو در هراستان داروخانه و بیمارستان مشخصی وجود دارد که داروی این بیماران را توزیع میکند و بیماران اولویتدار با مراجعه به این مراکز میتوانند به راحتی داروی مورد نیاز خود را دریافت کنند.
محمدی در پایان خاطر نشان کرد: «بیماران SMA در توزیع دارو مشکلی ندارند و داروی بیمارانی که اسامی آنها را معاونت درمان برای ما ارسال کرده تحویل داروخانهها شدهاست.»
هر چند این اظهارات با اظهارات بیماران و رئیس انجمن ۱۸۰ درجه متفاوت است، اما امیدواریم دارو بالاخره به دست این بیماران برسد؛ بیمارانی که شاید این دارو آخرین امیدشان باشد!/جوان
