۰
رامک حیدری مدیر انجمن دیستروفی ایران در گفت‌وگو با سالم‌خبر:

لیست داروی سازمان غذا و دارو به روی بیماران دیستروفی بسته است

تاریخ انتشار :
شنبه ۲۲ شهريور ۱۳۹۹ ساعت ۱۴:۴۴
کد مطلب : ۷۷۳۳
لیست داروی سازمان غذا و دارو به روی بیماران دیستروفی بسته است
سالم‌خبر: سازمان غذا و دارو با وجود پیگیری‌های بسیار داروی دفلازاکورت را وارد لیست دارویی کشور نمی‌کند.

رامک حیدری مدیر انجمن دیستروفی ایران در گفت‌وگو با سالم‌خبر درباره مشکلات بیماران دیستروفی و عدم توجه وزارت بهداشت به این بیماران گفت: وزارت بهداشت به وضعیت بیماران دیستروفی عضلانی SMA هیچ توجه‌ای ندارد و هیچ گونه مسئولیتی را در برابر آزمایش ژنتیک، کاردرمانی و دستگاه‌های تنفسی این بیماران بر عهده نگرفته است. امروزه تحریم‌ها و افزایش قیمت ارز تاثیرات منفی بسیاری در بهبود وضعیت بیماران دیستروفی داشته است .
 
وی با بیان اینکه سازمان غذا و دارو با وجود پیگیری‌های بسیار داروی دفلازاکورت را به لیست دارویی کشور
وارد نکرده است، گفت: این دارو باید توسط شرکت‌های ایرانی وارد و در دسترس بیماران قرار گیرد؛ عدم توجه به این امر، سبب شده تا بیماران این دارو را به‌صورت قاچاق تهیه کنند.
 
مدیر انجمن دیستروفی ایران در ادامه عنوان کرد: درحال حاضر باتوجه به بیماری کرونا و اوضاع نابسامان مرزها، داروهای قاچاق با هزینه‌های بیشتری وارد کشور می‌شود؛ اگرچه در گذشته داروها توسط مسافران به ایران می‌رسید.
 
حیدری با اشاره به اینکه مشابه تولید داخل دفلازاکورت، کورتون است، اظهار کرد: بیماران دیستروفی، اگر از کورتون استفاده کنند دچار پوکی استخوان و چاقی بیش از حد خواهند شد. داروي دفلازاکورت برای بیماران دوشنی تاییدیه FDA را دریافت کرده است و
این دارو عوارضی مانند پوکی استخوان و چاقی بیش از حد را ندارد.
 
وی درباره قیمت این داروها بیان کرد: درحال حاضر یک بسته بیست عددی دفلازاکورت، ۲۰۰ هزار تومان است به طوری‌که هر قرص ده هزار تومان قیمت دارد ضمن اینکه باتوجه به وضعیت سن و وزن هر بیمار، تعداد قرص‌های مصرفی مي‌تواند از روزي سه تا پنج عدد باشد. در شرایط فعلی هزینه‌های دارویی این بیماران بسیار افزایش یافته است. 
 
مدیر انجمن دیستروفی ایران همچنین افزود: درحال حاضر ما به بیماران دیستروفی به‌هیچ عنوان داروی تولید داخل را توصیه نمی‌کنیم. این بیماری درمان ندارد، اما بیماران باید به داروهای خود دسترسی داشته باشند زیرا به عملکرد بهتر قلب و ریه آنان کمک می‌کند. 
 
وی
درخصوص داروهای بیماران SMA خاطرنشان کرد: اسپینرازا و ريسديپلام دو داروی اساسی بیماران SMA محسوب می‌شود؛ اسپینرازا طی سه سال گذشته در بیش از ۵۰ کشور تاییدیه دریافت کرده و مورد استفاده بیماران آتروفي است و ريسديپلام نیز به تازگی تاییدیه FDA را دریافت کرده است. اگر در ایران ۳ سال پیش وزارت بهداشت، داروی اسپینرازا را تأیید و به لیست دارویی وارد می‌کرد، بسیاری از بیماران SMA فوت نمی‌کردند. 
 
حیدری علت وارد نکردن دارو توسط وزارت بهداشت را قیمت بالای آن دانست و تصریح کرد: متاسفانه وزارت بهداشت به بهانه عدم اثربخشی مناسب،  دارو را به کشور وارد نمی‌کند این در حالیست که ۵۰ کشور این دارو را تایید کرده‌اند. همچنین مدارک و مستندات
موجود نشان می‌دهد که این دارو خاصیت بهبود در بیماران دارد اما به دلیل قیمت بالای آن ، وزارت بهداشت از تهیهِ‌ی آن سربازمی‌زند. این داروها را نمی‌توان به صورت قاچاق وارد کرد و باید با نام بیمار از شرکت تولیدکننده خریداری شود كه در ايران چنين امكاني وجود ندارد.
 
مدیر انجمن دیستروفی ایران با اشاره به تعداد بیماران مبتلا به دیستروفی در ایران گفت: درحال حاضر بیماران عضو انجمن دیستروفی ۲ هزار نفرند که در انجمن ثبت نام شده‌اند اما به دلیل اینکه وزارت بهداشت برنامه‌ای برای این بیماران درنظر ندارد، تعداد واقعی آنان مشخص نیست. باتوجه به جمعیت کشور ایران، گمان ما این است که 30تا 40 هزار بیمار دیستروفی عضلانی در کشور داشته
باشیم، ممکن است بیشتر آنان از نام بیماری خود و انتقال آن از طریق وراثت مطلع نباشند.  درحالی که اگر اطلاعاتی درباره این بیماری داده شود از تولد کودکان دیستروفی جلوگیری می‌شود. 
 
وی همچنین افزود: باتوجه به اینکه اطلاعات بسیاری درباره این بیماری در شهر تهران داده شده است اما همچنان با مواردی روبه‌رو بوده‌ایم که فرزندان دیگر یک خانواده هم به این بیماری مبتلا بوده‌اند.  درحال حاضر تعدد این بیماران در برخي خانواده‌ها را شاهد هستیم؛ در بعضي از انواع ديستروفي چون مادر ناقل این بیماریست، بخاطر ترس از مشکلات خانوادگی از جمله طلاق ممکن است از انجام آزمايشات ژنتيك حين بارداري خودداری کند.
کد مطلب : ۷۷۳۳
نام شما

آدرس ايميل شما