فشار نبود دارو و کمبود لوازم بهداشتی بیماران SMA را در تنگنا قرار داده است

سالم‌خبر: سالم‌خبر: خانواده‌ی بیماران مبتلا به SMA این روزها علاوه بر نبود دارو با افزایش قیمت لوازم بهداشتی از جمله پوشک و سوند شرایط سختی را پشت سر می‌گذارند. وزارت بهداشت اگرچه براساس اظهارات مسوولان آن بسته های حمایتی برای آنان در نظر گرفته اند اما به گفته ی این خانواده‌ها این بسته‌های حمایتی نه تنها باری از دوش آنان برنمی‌دارد که در برخی مواقع قابل استفاده نیز نمی باشد.

رامک حیدری، مدیر انجمن دیستروفی ایران در گفت‌وگو با سالم‌خبر درباره نبود داروی بیماران SMA در ایران گفت: در حال حاضر بیماران SMA در وضعیت خوبی قرار ندارند و بیش از گذشته در معرض خطر هستند ضمن اینکه قبل از شیوع کرونا به حوزه دارو و درمانی این بیماران نیز توجه خاصی نمی‌شد. حال با شرایط فعلی، اوضاع آنان بیش از پیش بدتر شده است. 

 

وی در ادامه بیان کرد: اولین داروی بیماری SMA سه سال پیش تاییدیه سازمان غذا و داروی امریکا را دریافت کرد اما به‌رغم این موضوع وزارت بهداشت ایران از تهیه داروها امتناع کرد؛ وزارت بهداشت یکی از دلایل وارد نکردن داروها را به کشور، عدم اثربخشی و یا کم‌اثر بودن آن مطرح کرده است در صورتی که اثربخشی دارو توسط غذا و داروی امریکا تایید شده است؛ ضمن اینکه شرکت‌های سازنده دارو جهت اثبات اثربخشی آمادگی خود را اعلام کردند تا دارو تحت نظر پزشکان طی مدتی معین به بیماران به صورت رایگان تزریق شود تا دارو پس از اثبات نتیجه، توسط وزارت بهداشت خریداری شود.

 

 حیدری با اشاره به اینکه وزارت بهداشت جهت تهیه داروی بیماران همکاری نکرده است، عنوان کرد: متاسفانه وزارت بهداشت دلیل این موضوع را وجود تحریم‌های دارویی عنوان کرده است در صورتی که  شرکت دارویی تولیدکننده این گفته را نفی کرده‌اند.

همچنین دلیل دیگر جهت عدم تامین داروها را کم‌اثر بودن داروها نسبت به هزینه‌های آن برشمرده‌اند درحالی که این داروها در ایران جایگزینی ندارند و روزانه بسیاری از بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای جان خود را از دست می‌دهند.

 

مدیر انجمن دیستروفی ایران درباره قیمت داروهای بیماران اس‌ام‌ای گفت: قیمت‌ داروها طبق قیمت‌های جهانی اعلام شده است کمااینکه باتوجه به شرایط اقتصادی و منطقه‌ای هر کشور قیمت‌ها می‌تواند تغییر کند؛ باتوجه به این مسئله، برخی از کشورها دارو را با ۵۰ درصد تخفیف خریداری می‌کنند. 

 

وی در ادامه اظهار کرد: اگر مسئولین مربوطه  بتوانند دارو شرکت رش(اوریسدی) را با پنجاه درصد تخفیف تهیه کنند، بسیار خوب است؛ به عنوان مثال هزینه درمان سالیانه یک کودک تیپ یک کمتر از 50 هزار دلار با ارز دولتی حدود 200 میلیون تومان خواهد شد اما تحقق این امر، مستلزم رایزنی‌های وزارت بهداشت است. 

 

وی در ادامه تصریح کرد: در صورت تایید یکی از سه داروی کشف شده برای بیماران SMA و ورود آن به لیست دارویی کشور، هزینه‌های آن نیز تامین می‌شود. در حال حاضر مشکل اساسی بیماران و خانواده‌ها عدم تایید این داروها توسط وزارت بهداشت و بهانه‌گیری‌های متعدد جهت خرید دارو است.

 

حیدری با اشاره به اینکه اسپینرازا و اوریسدی داروهایی هستند که باید به طور دائمی مصرف شوند، گفت: اگر این داروها به طور دائمی مصرف شوند، برای درمان بیماران موثر خواهند بود. همچنین داروی زولژنسما یک بار تزریق بوده و به عنوان درمان قطعی برای بیماران زیر دو سال استفاده می‌شود؛ این دارو در حال گذراندن مراحل تحقیقاتی جهت استفاده در بیماران بالای دو سال است. 

 

وی همچنین افزود: با توجه به اینکه این بیماری پیشرونده بوده و تاکنون بیماران بسیاری را به کام مرگ کشانده است دو دارو باید هرچه سریعتر تهیه و در دسترس بیماران قرار گیرد.

 

مدیر انجمن دیستروفی ایران درباره داروی Spinraza (اسپینرازا) گفت: این دارو محصول  شرکت امریکایی بایوژن است که در سال 2016 توسط سازمان غذا و دارو امریکا مجوز دریافت  کرده است. بیماران باید این دارو را در سال اول 6 تزریق و سال‌های بعدی 3 تزریق داشته باشند که هزینه آن برای هر تزریق 125 هزار دلار است؛ در حال حاضر این دارو در بیشتر از 50 کشور دنیا مورد تایید قرار گرفته است و بیماران با تیپ‌های مختلف از آن استفاده می‌کنند

 

حیدری همچنین افزود: داروی (زولژنسما)Zolgensma، محصول شرکت سوییسی نووارتیس بوده و در سال 2019 توسط سازمان غذا و داروی امریکا جهت استفاده کودکان زیر دوسال مورد تایید قرار گرفت. این دارو یک بار قابلیت تزریق دارد و نتایج حاصل از تحقیقات نشان می‌دهد که این دارو درمانی قطعی است. هزینه این دارو (در امریکا) 2.1 میلیون دلار بوده و در حال حاضر در امریکا و چند کشور دیگر در دسترس بیماران قرار دارد.

 

وی درباره داروی اوریسدی Evrysdi گفت: این دارو محصول شرکت سوییسی رش بوده در سال 2020 مورد تایید سازمان غذا و داروی امریکا قرار گرفته است. این دارو به صورت خوراکی مصرف می‌شود ضمن اینکه میزان دز مورد نیاز بر اساس وزن بیمار مشخص می‌شود. هزینه سالیانه این دارو (قیمت در امریکا) بر اساس وزن بیمار از 100 تا 340 هزار دلار است. در حال حاضر در کشور امریکا و چند کشور دیگر مورد تایید قرار گرفته و در تعداد زیادی از کشورها در مرحله دریافت تاییدیه قرار دارد.

 

حیدری درباره وضعیت فعلی بیماران SMA اظهار کرد: در شرایط فعلی خانواده‌ها جهت تهیه پوشک و سوند نلاتون کودکانشان در مضیقه قرار دارند ضمن اینکه با شیوع بیماری کرونا نیز هزینه‌های لوازم بهداشتی چندین برابر شده است در این میان وزارت بهداشت نیز ادعای تامین بسته‌های حمایتی برای بیماران SMA  را دارد در حالی که اکثر خانواده‌ها بسته‌های حمایتی در نظرگرفته شده را قابل استفاده نمی‌دانند.