معصوه هداوند، رئیس گروه بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج معاونت درمان وزارت بهداشت:
رشد نگران‌کننده پرداخت از جیب بیماران خاص در شش ماه گذشته؛ بیمه‌ها عقب ماندند
تاریخ انتشار :
سه شنبه ۱۳ آبان ۱۴۰۴ ساعت ۱۱:۳۰
کد مطلب : ۲۰۱۰۴
به گفته معصومه هداوند تا چند سال پیش تنها ۱۰ بیماری خاص از تالاسمی، هموفیلی و ام‌اس گرفته تا دیالیز و پیوند تحت پوشش بسته‌های خدمتی بیمه‌ای قرار داشتند. اما اکنون به واسطه نیازهای رو به رشد بیماران، این بسته‌ها به ۷۲ مورد رسیده است. او تصریح کرد: «ما ظرف دو سال و نیم گذشته حدود ۶۰ بسته خدماتی جدید تعریف کردیم و تا پایان امسال ۲۰ بسته دیگر نیز اضافه خواهیم کرد.»
به گزارش سالم‌خبر، او در نشست تخصصی سیاستگذاری بازپرداخت در نظام سلامت ایران درباره ضرورت این افزایش توضیح داد: امروز حدود ۴ میلیون ایرانی مبتلا به بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج پیشرونده هستند، اما پوشش فعلی بیمه‌ای ما فقط به کمتر از یک میلیون نفر رسیده است. غالباً هم‌اکنون بیش از ۱۰۰ درخواست رسمی از انجمن‌های علمی و بیماران برای تعریف بسته‌های جدید
او با اشاره به عملکرد صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج و نحوه تصمیم‌گیری در آن افزود: در صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، تمامی خدمات جدید پس از برگزاری جلسات کارشناسی، بررسی اسناد علمی، و دریافت نظر متخصصان وارد چرخه حمایتی می‌شوند. در جلسات اخیر همکاران درمان و پژوهش تأکید کرده‌اند که با توجه به تغییرات فناوری و گسترش درمان‌های نوین، بازنگری سالانه این بسته‌ها ضروری است.»
در پایان، او خطاب به اعضای کمیته‌های سیاستگذاری سلامت گفت: اساسنامه صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج پس از گذشت سه سال در مرحله بازبینی است و نیازمند مشارکت همه صاحب‌نظران هستیم. امیدوارم اعضای شورای سیاستگذاری سلامت در مسیر ارتقای این خدمات، بیمه سلامت ایران را در حمایت از بیماران کمک کنند.»
برخی بیماران ماهانه بیش از یک میلیارد تومان هزینه درمان دارند
هداوند، از مدیران ارشد حوزه درمان و عضو شورای سیاستگذاری صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج سلامت با اشاره به گستردگی بیماری‌های نادر و هزینه‌های سرسام‌آور درمان در این حوزه خواستار بازنگری جدی در اساسنامه صندوق حمایتی بیماران خاص شد. او در این باره گفت: در حال حاضر ۴۵۵ بیماری نادر در ایران به‌طور
هداوند در ادامه به موردی خاص اشاره کرد: یکی از بیماران نادر که در ایران زندگی می‌کند که تنها ۸ نفر در دنیا دچار اختلال پوستی نادر هایپرکراتوز هستند. این بیمار به‌رغم داشتن بیمه مکمل، همچنان ناچار است هزینه‌های بسیار سنگین درمان را پرداخت کند؛ چرا که اساسنامه فعلی صندوق، یک صندوق مکمل حمایتی است، نه پوشش‌دهنده کامل هزینه‌ها.»
او گفت: بر اساس قانون، ابتدا باید سهم بیمه پایه و بیمه مکمل بیمار مشخص شود تا بیمار بتواند از حمایت صندوق بیماری‌های صعب‌العلاج بهره‌مند گردد. اما بسیاری از داروهای بیماران نادر و خاص، به‌شدت گران‌قیمت هستند. به عنوان مثال، داروی یک بیمار مبتلا به MPS ماهانه حدود ۱ میلیارد و ۱۰۰ میلیون تومان هزینه دارد. در این شرایط، حتی پرداخت ۳ تا ۵ میلیون تومان از سوی بیمار عملاً غیرممکن است.»
هداوند تأکید کرد: «اگر تصمیم‌گیری و سیاستگذاری در حوزه سلامت را جدی می‌گیریم، باید بدانیم بیماران خاص، بیماران نادر، تنها آمار یا اعداد نیستند؛ آن‌ها فرزندان همین سرزمین‌اند. بسیاری از آن‌ها نیروی متخصص، پزشک، یا کارمند
او خواستار بازنگری در اساسنامه صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج و توجه بیشتر به ماهیت حمایتی آن شد: صندوق بیماری‌های صعب‌العلاج باید فراتر از یک پشتوانه مالی باشد؛ ما به سازوکارهایی نیاز داریم که دسترسی عادلانه به داروهای حیاتی و خدمات درمانی را تضمین کند، بدون آنکه بیمار زیر بار سنگین هزینه‌ها از پا بیفتد.»
عدالت سلامت فقط شعار نیست
دکتر هداوند در ادامه نشست تخصصی بررسی سیاست‌های حمایتی در حوزه بیماری‌های خاص با اشاره به جایگاه بیماران در زنجیره خدمات درمانی کشور تأکید کرد: «بسیاری از مبتلایان به بیماری‌های نادر، نه تنها بیماران نیازمند حمایت‌اند، بلکه نیروهای انسانی متخصص و جوان کشور ما هستند. اخیراً یک پزشک متخصص پوست که خود مبتلا به بیماری نادر است، برای دریافت خدمات درمانی مراجعه کرد. این یعنی حتی متخصصان سلامت نیز در معرض خطر نادیده‌گرفتن هزینه‌ها و پیچیدگی‌های درمانی قرار دارند.»
او افزود: «این افراد نه تنها امروز به درمان نیاز دارند، بلکه در آینده می‌توانند در نقش سیاست‌گذار، پزشک، یا مدیر، عضو همین نظام سلامت باشند و در جایگاه ما بنشینند. بنابراین حمایت از بیماران خاص
هداوند در ادامه بر دو عامل بنیادین در طراحی سیاست‌های درمانی تأکید کرد: «خلق ثروت و مدیریت ثروت». او توضیح داد: «کشور ما از نظر منابع و ظرفیت‌ها، غنی است. چالش، نه در نبود ثروت، بلکه در نحوه مدیریت آن است. مثلاً در حوزه سرطان می‌توان از طریق مالیات هدفمند و سازوکارهای تأمین مالی پایدار، بخشی از بار درمانی را تأمین کرد.»
وی هم‌چنین بر ضرورت «اشتراک قدرت و نظر» در حوزه سیاستگذاری سلامت تأکید کرد و گفت: «نمی‌توان انتظار داشت تنها یک نهاد یا یک وزارتخانه مسیر سیاستگذاری را مشخص کند. دستگاه‌های مختلف از جمله وزارت بهداشت، وزارت راه، وزارت صمت، بنیاد بیماری‌های خاص و سایر نهادهای تخصصی باید در تدوین اسناد بالادستی مشارکت داشته باشند تا سیاست‌ها واقعی، اجرایی و منطبق بر نیازهای مردم باشند.»
او سخنانش را با تأکید بر مفهوم عدالت در سلامت پایان داد: «عدالت در سلامت فقط یک شعار نیست؛ یک ابزار کارآمد برای ارزیابی نظام سلامت است. آنچه امروز در آمار و جلسات می‌گوییم باید در زندگی روزمره مردم و رضایت بیماران دیده شود. تنها در این صورت است که می‌توان گفت ریل‌گذاری درستی انجام شده است.»
