سالم‌خبر: رئیس مرکز تحقیقات ام‌اس دانشگاه علوم پزشکی تهران، خبر داد: «در کشور ما در کمتر از دو دهه، تعداد بیماران ام‌اس تقریباً سه برابر شده است. در سال ۱۳۸۰ حدود ۸ هزار بیمار مبتلا به ام‌اس در کشور شناسایی شده بود، در حالی که اکنون تنها در تهران بیش از ۳۵ هزار بیمار و در کل کشور بیش از ۱۱۰ هزار بیمار وجود دارد. این آمار نشان‌دهنده رشد بسیار سریع بروز بیماری است.»

سالم‌خبر: رئیس مرکز تحقیقات ام‌اس دانشگاه علوم پزشکی تهران، خبر داد: «در کشور ما در کمتر از دو دهه، تعداد بیماران ام‌اس تقریباً سه برابر شده است. در سال ۱۳۸۰ حدود ۸ هزار بیمار مبتلا به ام‌اس در کشور شناسایی شده بود در حالی که اکنون تنها در تهران بیش از ۳۵ هزار بیمار و در کل کشور بیش از ۱۱۰ هزار بیمار وجود دارد. این آمار نشان‌دهنده رشد بسیار سریع بروز بیماری است.»

محمدعلی صحراییان، در نشست تخصصی سیاستگذاری بازپرداخت در نظام سلامت ایران، افزود: «متأسفانه برخلاف سایر بیماری‌های مغز و اعصاب مانند آلزایمر یا سکته مغزی که بیشتر در سنین بالا بروز می‌کنند، ام‌اس جوانان را درگیر می‌کند؛ جوانانی که در ابتدای مسیر زندگی، تحصیل یا اشتغال خود هستند. تصور کنید فردی ۲۰ یا ۲۵ ساله، در اوج شکوفایی و امید به آینده ناگهان با این بیماری مواجه می‌شود. واقعاً می‌توان گفت ورود ام‌اس به خانواده مانند زلزله است؛ چون بیماری‌ای است که ممکن است بیمار را تا ۳۰ سال یا بیشتر درگیر کند و تبعات روانی، اجتماعی و اقتصادی سنگینی برای خانواده و نظام سلامت ایجاد نماید.»

صحراییان در ادامه با تأکید بر پویایی و تحول‌پذیری خدمات سلامت تصریح کرد: «نمی‌توان خدمات سلامت را امری ثابت دانست. هر روز درمان‌های جدیدتر، داروهای پیشرفته‌تر و تکنیک‌های نوین تشخیصی به میدان می‌آیند. در نتیجه بیماران به‌طور مداوم نیازمند پوشش‌های بیمه‌ای به‌روز و منعطف هستند. اما واقعیت این است که هماهنگی لازم میان نهادهای تصمیم‌گیر در حوزه سلامت وجود ندارد. ما در این دو دهه بارها با دولت‌ها، سازمان‌های بیمه‌گر و نهادهای مرتبط کار کرده‌ایم، اما هنوز بزرگ‌ترین چالش پابرجاست.»

او با اشاره به تصویر نمادین چتر حمایتی بیماران، گفت: «این چتر، نمادی از نظام سلامت است که باید بیماران ام‌اس و سایر بیماران خاص را در پناه خود بگیرد. اما مشکل اصلی اینجاست که این چتر پاره‌پاره است. بزرگ‌ترین سوراخ‌های این چتر در اثر ناهماهنگی میان سازمان‌های مختلف به‌وجود آمده است از جمله سازمان تأمین اجتماعی، بیمه سلامت، وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو، بیمه نیروهای مسلح و سایر نهادها. این سازمان‌ها نه‌تنها با یکدیگر هماهنگ نیستند، بلکه گاه در عمل خود را رقیب یا حتی در تقابل با یکدیگر می‌بینند. این، بزرگ‌ترین آسیب نظام سلامت کشور است.»

رئیس مرکز تحقیقات ام‌اس تأکید کرد: «مسئله کلیدی این است که هماهنگی بین این سازمان‌ها بر عهده چه نهادی است؟ هنوز در کشور ما پاسخ روشنی برای این پرسش وجود ندارد. ما فاقد نهادی هستیم که بتواند همه بازیگران حوزه سلامت را از بیمه‌های پایه و تکمیلی گرفته تا بنیاد بیماری‌های خاص و انجمن ام‌اس دور یک میز بنشاند، مشکلات را بشنود و به تصمیمی مشترک برسد. این حلقه بالادستی که بتواند سوراخ‌های چتر نظام سلامت را ترمیم کند، هنوز شکل نگرفته است.»

او گفت: «اگر امروز این هماهنگی ایجاد نشود، نه بیماران از خدمات بیمه‌ای رضایت خواهند داشت، نه سیاست‌های سلامت کشور به نتیجه می‌رسد. بیماران ام‌اس به‌دلیل جوان بودن، طول عمر ابتلا و هزینه‌های بالای درمان بیش از هر گروه دیگری نیازمند یک نظام بیمه‌ای هماهنگ، پویا و پاسخگو هستند.»

 نخ تسبیح هماهنگی در زنجیره سلامت وجود ندارد

صحراییان تأکید کرد: «خدمات سلامت امری ثابت نیست؛ هر روز درمان‌های جدید، داروهای گران‌تر و تکنیک‌های نو تشخیصی وارد می‌شوند. بنابراین، بیماران نیازمند پوشش‌های بیمه‌ای به‌روز و منعطف هستند. اما بزرگ‌ترین چالش ما، نبود هماهنگی میان سازمان‌ها و نهادهای درگیر در حوزه سلامت است. این ناهماهنگی مثل سوراخ‌های بزرگ در چتر نظام سلامت عمل می‌کند؛ چتری که قرار بوده بیماران زیر آن احساس امنیت کنند.»

وی افزود: «در حال حاضر وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو، وزارت رفاه، بیمه سلامت، تأمین اجتماعی و بیمه نیروهای مسلح هرکدام ساز خود را می‌زنند. معاونت درمان وزارت بهداشت حرف خود را دارد، بخش بیماری‌های خاص نظر دیگری دارد و سازمان غذا و دارو مسیر جداگانه‌ای را طی می‌کند. هیچ‌یک از این نهادها در سطح ساختاری از دیگری تبعیت نمی‌کند و گاه خود را در رقابت یا تقابل با یکدیگر می‌بینند. نتیجه این است که بیمار در میانه این طوفان اداری، سرگردان می‌شود.»

رئیس مرکز تحقیقات ام‌اس با بیان اینکه برای حل این مشکل باید «یک حلقه بالاتر از وزارتخانه‌ها» ایجاد شود، تصریح کرد: «ما نیاز به نهادی داریم بالاتر از وزارت بهداشت و وزارت رفاه در سطح معاونت ریاست‌جمهوری یا حتی بالاتر که بتواند همه این نهادها را دور یک میز بنشاند. نمایندگان بیمه‌ها، وزارتخانه‌ها، بنیاد امور بیماری‌های خاص و انجمن‌های صنفی باید هر دو یا سه ماه یک‌بار در یک ساختار رسمی کنار هم بنشینند و مشکلات بیماران خاص از جمله ام‌اس، سرطان و نارسایی کلیوی را به‌صورت مشترک بررسی و حل کنند.»

او با طرح مثالی درباره ناهماهنگی در زنجیره سلامت گفت: «بیماری داریم که داروی بسیار گرانی مصرف می‌کند؛ بیمه هزینه دارو را کامل پرداخت می‌کند و بیمار فقط ۲۰۰ هزار تومان می‌پردازد، اما همین بیمار برای تزریق همان دارو باید پنج میلیون تومان از جیب بدهد! چرا؟ چون ما به زنجیره سلامت به‌صورت کامل نگاه نکردیم. خدمات سلامت مثل دانه‌های تسبیح به هم وابسته‌اند؛ دارو، خدمات تزریق، توان‌بخشی، آزمایش، پیگیری و… اما متأسفانه نخ این تسبیح در کشور وجود ندارد و دانه‌ها از هم پخش شده‌اند.»

صحراییان با بیان اینکه «هماهنگی و گفت‌وگو میان نهادها، اولین گام برای اصلاح نظام سلامت است» گفت: «پیشنهاد من این است که این ارگان بالادستی هر دو یا سه ماه یک بار تشکیل جلسه دهد و نمایندگان بیمه‌ها، بنیاد بیماری‌های خاص، انجمن‌های صنفی و وزارتخانه‌ها در آن حضور یابند تا مشکلات بیماران خاص یک‌به‌یک بررسی و حل شود. اگر فقط یک گام در این مسیر به جلو برویم، بسیاری از مشکلات حل خواهد شد. همان‌طور که ابوسعید ابوالخیر می‌گفت، هر قدمی که انسان به‌سوی بهبود بردارد، خود نوعی نجات است.»

در حال فاصله گرفتن از معیارهای جهانی تشخیص و درمان هستیم 
صحراییان با ابراز نگرانی از عقب‌ماندگی نظام سلامت ایران در همگامی با معیارهای جهانی تشخیص و درمان گفت: «به‌سرعت در حال فاصله گرفتن از دنیا هستیم. امروز در سطح بین‌المللی، معیارهای تشخیصی جدیدی برای بیماری ام‌اس تدوین شده، اما بیمه‌های کشور ما هنوز این معیارها را به رسمیت نمی‌شناسند و پوشش نمی‌دهند.»

او توضیح داد:«برای مثال، در تصویربرداری MRI، پروتکل‌های خاصی وجود دارد که باید برای تشخیص دقیق ام‌اس اجرا شود، اما بیمه‌ها تفاوتی میان MRI ساده و MRI با پروتکل قائل نیستند. در نتیجه پزشک برای رعایت تعرفه و جلوگیری از هزینه اضافی بیمار ناچار است از ثبت پروتکل صرف‌نظر کند و همین مسئله موجب خطاهای تشخیصی می‌شود.»

صحراییان افزود: «در موارد متعددی دیده‌ایم بیمارانی که اصلاً ام‌اس نداشتند به‌اشتباه تحت درمان قرار گرفته‌اند. این یعنی نظام تشخیص ما از معیارهای علمی روز دنیا عقب مانده است، چون ساختار بیمه با آن به‌روزرسانی نمی‌شود.»

وی در ادامه به خلأ پوشش بیمه در حوزه توان‌بخشی اشاره کرد و گفت: «در زمینه توان‌بخشی هم وضعیت مشابهی داریم. بیماران تا زمانی که می‌توانند راه بروند، تحت پوشش نیستند و به‌محض اینکه نیازمند خدمات توان‌بخشی در منزل می‌شوند بیمه از آنها حمایت نمی‌کند. در حالی‌که در دنیا، توان‌بخشی یکی از مؤثرترین راه‌های پیشگیری از ناتوانی و افزایش کیفیت زندگی بیماران ام‌اس است.»

صحراییان با اشاره به هزینه‌های سنگین آزمایش‌های ضروری بیماران خاطرنشان کرد: «برای برخی داروهای تزریقی، بیمار ممکن است تنها ۲۰۰ هزار تومان بپردازد، اما برای آزمایش ساده‌ای که باید برای پایش اثر همان دارو انجام دهد، بیمه هیچ پوششی ندارد و بیمار باید ۷۰۰ هزار تا یک میلیون تومان پرداخت کند. این یعنی زنجیره خدمات سلامت در کشور قطع است؛ بخشی از مسیر درمان حمایت می‌شود و بخش دیگر به حال خود رها شده است.»