سالم‌خبر: دسترسی به دارو و تجهیزات تخصصی برای کودکان مبتلا به اوتیسم (Autism) در ایران به یک چالش جدی تبدیل شده است. خانواده‌ها، به‌ویژه آن‌هایی که دارای فرزندان با طیف شدید اوتیسم هستند، با مشکلات عدیده‌ای در تأمین داروهای ضروری و تجهیزات توانبخشی مواجه‌اند و این مشکلات، نه تنها بر روند درمان کودکان تأثیر می‌گذارد، بلکه فشار روانی و اقتصادی شدیدی بر والدین وارد می‌کند.

احسان میرباقری، مدیر روابط عمومی انجمن اوتیسم ایران در گفت‌وگو با سالم‌خبر، اظهار داشت: یکی از مهم‌ترین مسائل، عدم دسترسی به داروهای وارداتی و با کیفیت است. خانواده‌ها گزارش می‌دهند که داروهای داخلی تأثیرگذاری قابل توجهی ندارند و تنها داروهای خارجی می‌توانند رفتار، خواب و شرایط روانی کودکان را بهبود دهند. برخی والدین داروهای داخلی را به «گچ» تشبیه می‌کنند و تأثیر آن‌ها را ناکافی می‌دانند. با این وجود، واردات داروهای خارجی محدود شده و بازار با کمبود مواجه است. این موضوع باعث نگرانی خانواده‌ها شده و فشار روانی و جسمی آن‌ها را افزایش می‌دهد.

وی افزود: مهم‌ترین داروهایی که این کودکان مصرف می‌کنند، اغلب داروهای خارجی هستند و نقش آرام‌بخش و تثبیت‌کننده رفتار کودکان را دارند. این داروها به کنترل شرایط حسی و روانی کودکان کمک می‌کنند و نبود آن‌ها موجب افزایش بی‌خوابی، ناتوانی در مدیریت رفتار و فشار روانی شدید بر والدین می‌شود. تولید داخلی داروهای مشابه، کیفیت و تأثیرگذاری لازم را ندارد و از این رو، خانواده‌ها عمدتاً به داروهای خارجی متکی هستند. اما در ماه‌ها و سال‌های اخیر، واردات این داروها به دلیل محدودیت‌های قانونی و ارزی کاهش یافته است و حتی داروخانه‌های معتبر نیز قادر به تأمین آن‌ها نیستند.

میرباقری با بیان اینکه کمبود دارو، به‌ویژه برای کودکان طیف شدید اوتیسم، مشکلات فراوانی ایجاد کرده است، اظهار داشت این کودکان اغلب ساعت خواب کوتاهی دارند و مصرف داروهای آرام‌بخش و تثبیت‌کننده برای مدیریت رفتار و شرایط جسمانی آن‌ها ضروری است. در صورت نبود دارو، کنترل رفتار، خواب و تغذیه کودکان به شدت مختل می‌شود و والدین در شرایط بحرانی قرار می‌گیرند. محدودیت دسترسی به داروهای خارجی باعث شده که بسیاری از خانواده‌ها در شهرستان‌ها و حتی تهران، توانایی تأمین نیازهای روزانه درمانی فرزندان خود را نداشته باشند و با استرس و فشار روانی قابل توجه مواجه شوند.
 

وی تاکید کرد: همزمان با مشکلات دارویی، مسئله تجهیزات توانبخشی و آموزش‌های تخصصی نیز مطرح است. کودکان مبتلا به اوتیسم نیازمند تجهیزات و آموزش‌های ویژه هستند تا بتوانند در دوره حساس رشد، مهارت‌های گفتاری، حرکتی و اجتماعی را کسب کنند. گلدن تایم یا «زمان طلایی» رشد این کودکان در سنین پایین، اهمیت ویژه‌ای دارد و عدم دسترسی به تجهیزات مناسب یا آموزش‌های حرفه‌ای می‌تواند موجب عقب‌ماندگی قابل توجه شود. این مسئله نه تنها بر کودک تأثیر می‌گذارد، بلکه فشار اقتصادی و روانی بر خانواده را افزایش می‌دهد، زیرا هزینه‌های توانبخشی، گفتاردرمانی و مراقبت‌های ویژه، بخش قابل توجهی از بودجه خانواده را می‌طلبد.

میرباقری ادامه داد: با توجه به شرایط اقتصادی کشور و تحریم‌های بین‌المللی، واردات تجهیزات و داروهای باکیفیت به شکل محدود انجام می‌شود. تولید داخلی تجهیزات توانبخشی، به رغم پیشرفت‌هایی که دارد، نمی‌تواند جایگزین کامل نمونه‌های خارجی شود و استفاده از روش‌ها و متدهای به‌روز جهانی به دلیل محدودیت‌های تحریم و دسترسی به فناوری‌های نوین با مشکل مواجه شده است. این محدودیت‌ها باعث شده که کودکان در سنین حساس رشد، نتوانند از آموزش‌ها و توانبخشی کامل بهره‌مند شوند و برخی از توانمندی‌ها به طور کامل توسعه نیابد.
 

وی با بیان اینکه علاوه بر کودکان، مسئله بزرگسالان مبتلا به اوتیسم نیز به شدت مورد توجه قرار گرفته است افزود: پس از سن هفت سالگی و پایان دوره رشد اولیه، بسیاری از کودکان اوتیسم، به ویژه در طیف خفیف، با کمبود مراکز آموزشی و توانبخشی مواجه می‌شوند. این مسئله موجب می‌شود که مهارت‌های کسب‌شده در دوران کودکی به شکل کامل حفظ نشود و رشد اجتماعی و اشتغال آن‌ها محدود شود. خانواده‌ها همواره بر لزوم ایجاد مراکز روزانه و شبانه برای نگهداری و توانبخشی بزرگسالان تأکید دارند، اما رشد این مراکز بسیار کند است و برنامه‌های حمایتی دولت نیز به شکل یکپارچه اجرا نمی‌شود. حمایت‌های دولتی، هرچند در برخی حوزه‌ها وجود دارد، اما اغلب ناکافی و پراکنده است. ۲۰ نهاد مختلف از جمله وزارت آموزش و پرورش استثنایی، وزارت بهداشت و سازمان بهزیستی در زمینه حمایت از کودکان و بزرگسالان اوتیسم فعالیت می‌کنند، اما نبود هماهنگی میان این نهادها باعث شده که خانواده‌ها از خدمات کامل بهره‌مند نشوند. انجمن‌های مردمی و سازمان‌های مردم‌نهاد (NGO) نقش مهمی در پوشش بخشی از نیازها دارند و با حمایت‌های مالی و آموزشی، سعی می‌کنند جای خالی خدمات دولتی را پر کنند. اما این حمایت‌ها محدود و اغلب به بخش کوچکی از جامعه هدف می‌رسد.
 

میرباقری گفت: تجهیزات آموزشی و توانبخشی نیز به دلیل محدودیت‌های وارداتی و تحریم‌ها با کمبود مواجه است. کودکان مبتلا به اوتیسم نیازمند ابزارهای تخصصی برای تقویت مهارت‌های گفتاری، حرکتی و اجتماعی هستند. عدم دسترسی به این تجهیزات موجب می‌شود که توانمندی‌های کودکان به شکل کامل شکل نگیرد و والدین برای جبران کمبودها فشار بیشتری را تحمل کنند. مراکز توانبخشی و آموزشی برای کودکان و بزرگسالان مبتلا به اوتیسم در کشور محدود هستند و رشد این مراکز به کندی انجام می‌شود.

وی افزود: انجمن‌ها و سازمان‌های مردمی، با ایجاد برنامه‌های آموزشی و حمایتی، تلاش می‌کنند خلا موجود را پر کنند، اما توان عملیاتی آن‌ها محدود است. از سوی دیگر، تغییرات دولت‌ها و سیاست‌های اقتصادی باعث شده که برنامه‌های حمایتی به شکل مدون و مستمر اجرا نشود و خانواده‌ها ناچار به دنبال راه‌حل‌های جایگزین باشند.
 

میرباقری گفت: علاوه بر کودکان، بزرگسالان مبتلا به اوتیسم نیز نیازمند حمایت و توانبخشی هستند. پس از پایان دوره رشد اولیه، بسیاری از بزرگسالان در یافتن شغل، ادامه آموزش و حضور فعال در جامعه با مشکلات جدی مواجه می‌شوند. مراکز آموزشی و توانبخشی بزرگسالان بسیار محدود هستند و برنامه‌های حمایتی دولت به شکل یکپارچه و منسجم ارائه نمی‌شود. این مسئله موجب می‌شود که مهارت‌های کسب‌شده در دوران کودکی از بین برود و بزرگسالان اوتیسم، به ویژه در طیف خفیف، با مشکلات اجتماعی و اقتصادی روبه‌رو شوند. یکی از اقدامات مهم انجمن‌ها و مراکز مردم‌نهاد، آگاهی‌بخشی به جامعه و آموزش والدین است. این سازمان‌ها سعی می‌کنند خانواده‌ها را با روش‌های نوین توانبخشی و مدیریت رفتار کودکان آشنا کنند و کمک کنند که کودکان مبتلا به اوتیسم در جامعه طرد نشوند. با این حال، محدودیت منابع مالی و کمبود تجهیزات تخصصی، کار را برای خانواده‌ها و انجمن‌ها دشوار کرده است.
 

وی همچنین با تاکید براینکه مسائل اقتصادی نیز تأثیر مستقیم بر توانبخشی و درمان کودکان اوتیسم دارد، افزود: هزینه‌های درمان، دارو، گفتاردرمانی، فیزیوتراپی و تجهیزات تخصصی بخش بزرگی از بودجه خانواده‌ها را به خود اختصاص می‌دهد. در شهرستان‌ها و مناطق محروم، دسترسی به این خدمات حتی دشوارتر است و خانواده‌ها با فشار اقتصادی و روانی بیشتری مواجه می‌شوند.
 

میرباقری در پایان گفت: در نهایت، مسائل مرتبط با دارو، تجهیزات و آموزش‌های تخصصی کودکان و بزرگسالان مبتلا به اوتیسم نیازمند عزم ملی و هماهنگی میان نهادهای مختلف است. خانواده‌ها و انجمن‌ها همواره بر اهمیت ایجاد برنامه‌های حمایتی مستمر، تأمین دارو و تجهیزات خارجی با کیفیت و توسعه مراکز آموزشی و توانبخشی برای کودکان و بزرگسالان مبتلا به اوتیسم تأکید دارند. بدون این حمایت‌ها، رشد و توانمندی این افراد در جامعه به شدت محدود می‌شود و فشار روانی و اقتصادی بر خانواده‌ها افزایش می‌یابد. با توجه به محدودیت‌های موجود، خانواده‌ها و انجمن‌ها به دنبال راه‌حل‌های جایگزین هستند و سعی می‌کنند با حمایت‌های مردمی و استفاده از منابع محدود، نیازهای ضروری کودکان را تأمین کنند. با این حال، برای ایجاد تغییرات پایدار، نیاز به برنامه‌های جامع، هماهنگ و یکپارچه دولتی و مردمی وجود دارد تا دسترسی به دارو و تجهیزات تخصصی برای همه کودکان مبتلا به اوتیسم امکان‌پذیر شود و خانواده‌ها بتوانند بدون فشار شدید اقتصادی و روانی، فرزندان خود را به رشد کامل برسانند.