سالم‌خبر: با انحلال کمیته ملی غربالگری نوزادان در دولت ترامپ، خانواده‌های بیماران و گروه‌های مدافع سلامت با چالشی جدید روبه‌رو شده‌اند که موجب حرکت پراکنده و دشوار از طریق سیستم ایالتی برای افزودن بیماری‌های نادر اما قابل درمان به فهرست‌های غربالگری نوزادی می‌شود.

به گزارش سالم‌خبر به نقل از Endpoints پنل مشورتی وزارت بهداشت ایالات متحده که وظیفه بررسی و توصیه درباره افزودن بیماری‌های جدید به فهرست ملی غربالگری نوزادان را بر عهده داشت، در دوران دولت ترامپ منحل شد؛ تصمیمی که اکنون خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به بیماری‌های نادر را با سردرگمی و مسیر پرهزینه‌ای مواجه کرده است.

تا پیش از انحلال، این پنل به‌صورت هماهنگ با متخصصان، گروه‌های مدافع بیماران و ایالت‌ها برای ایجاد یک استاندارد ملی جهت غربالگری بیماری‌های قابل‌درمان در بدو تولد فعالیت می‌کرد. اما اکنون، در غیاب این ساختار فدرال، گروه‌های مدنی مجبورند برای هر بیماری، ایالت‌به‌ایالت و از طریق فرآیندهای گوناگون اداری، مجوز گنجاندن آن در برنامه غربالگری نوزادان را دریافت کنند؛ کاری که گاهی سال‌ها طول می‌کشد.

برای مثال، خانواده‌هایی که فرزندانشان به بیماری‌های متابولیک یا ژنتیکی نادری مبتلا هستند، باید با نهادهای محلی درگیر شوند، مدارک علمی ارائه دهند، حمایت سیاسی جلب کنند و بودجه لازم را تأمین نمایند. همه این‌ها باعث شده است که روند دستیابی به درمان زودهنگام برای بسیاری از کودکان به تأخیر افتد.

منتقدان می‌گویند این وضعیت، به نابرابری در دسترسی به سلامت دامن می‌زند. نوزادی که در یک ایالت با فهرست غربالگری کامل متولد می‌شود، ممکن است بیماری‌اش در همان روزهای نخست شناسایی شود و درمان بگیرد، اما نوزادی در ایالت دیگر ممکن است به‌دلیل نبود آن آزمایش در فهرست محلی، از درمان محروم بماند.

مدافعان سلامت خواهان بازگشت ساختار ملی برای یکپارچه‌سازی غربالگری نوزادان هستند؛ چرا که باور دارند تشخیص زودهنگام بیماری‌های نادر، کلید نجات جان و بهبود کیفیت زندگی کودکان است نه امری سیاسی یا بودجه‌ای.