سالم‌خبر: مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، خبر داد: درخصوص وضعیت داروی بیماران هموفیلی با معاونت درمان وزارت بهداشت و درمان مکاتبه و درخواست ملاقات کرده‌ایم اما هیچ پاسخی از معاون درمان دریافت نکرده ایم.

سالم‌خبر: مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، خبر داد: درخصوص وضعیت داروی بیماران هموفیلی با معاونت درمان وزارت بهداشت و درمان مکاتبه و درخواست ملاقات کرده‌ایم اما هیچ پاسخی از معاون درمان دریافت نکرده ایم.

نازنین فرزادی فر درباره مشکلات بیماران هموفیلی می‌گوید: «در مهرماه سال گذشته شرکت داخلی تولید کننده انحصاری دارو فاکتور ۸ بود اعلام کردند که توانایی تولید تعداد داروی مورد نیاز را ندارند. ما برای بیماران فاکتور ۸ که داروی نوترکیب استفاده می‌کردند و ۸۰ درصد جامعه بیماران فاکتور ۸ را تشکیل می‌دادند. اما تولید این شرکت به شدت کاهش پیدا کرد و در مدتی هم اصلا دارو تولید نشد هر وقت هم ما از معاونت درمان پیگیری می‌کردیم می‌گفتند تولید می‌شود.»

بهمن سال گذشته شرکت اعلام کرد تولید دارو متوقف شده است
وی ادامه می‌دهد: «تا بهمن ماه این رویه ادامه داشت و در نهایت در پایان بهمن ماه اعلام کردند که تولید متوقف شده است. ما معاونت درمان وزارت بهداشت را مقصر این موضوع می‌دانیم چراکه باید به این موضوع ورود می‌کرد و درخواست واردات اورژانسی دارو به سازمان غذا و دارو را اعلام می‌ کرد و دارو برای بیماران وارد می‌شد.»

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به نامه سرگشاده کانون هموفیلی درخصوص داروی بیماران هموفیلی تصریح می‌کند: «در حال حاضر با توجه به اینکه سازمان غذا و دارو درخواست واردات اورژانسی دارو را به شرکت‌های وارد کننده داده است و بخش به بخش دارو وارد می‌شود.»

داروی نوترکیب پارت به پارت وارد می شود
فرزادی فر با اشاره به اینکه تبعات دو اتفاق ناگوار همچنان ادامه دارد، خاطرنشان می‌کند: «در اغتشاشات سال گذشته شرایطی که پیش آمد باعث شد بیماران بدون دارو بمانند و ما با سهمیه ۲۰ درصد داروی پلاسمایی به طور صددرصد داروی بیماران فاکتور ۸ را نیز تامین کردیم این کار به لحاظ روانی فشار زیادی به بیماران وارد کرد و در حال حاضر دارو به طور کامل نیست اما بخش به بخش دارو وارد می‌شود و ما هر هفته یا نهایتا هر دو هفته یکبار تقریبا واردات دارو نوترکیب را داریم.»

وی ادامه می‌دهد: «اما مشکلی که در حال حاضر وجود دارد این است که معاونت درمان وزارت بهداشت به استناد به نامه یک پزشک که در پاسخ به سوال شرکت دارویی مبنی بر اینکه بیماران هموفیلی می‌توانند از داروی نوترکیب به داروی پلاسمایی تغییر درمان دهند اعلام کرد که بیماران می‌توانند از داروی پلاسمایی به جای داروی نوترکیب استفاده کنند. درحالی که باید برای این کار یک شورای پزشکی تشکیل می‌دادند و بعد از بررسی مشخص می‌شد که بیماران می‌توانند از داروی نوترکیب دوباره بجای داروی پلاسمایی استفاده کنند یا خیر، تولید شرکت متوقف می‌شود می‌گویند پلاسمایی بزنید داروی پلاسمایی تمام می‌شود می‌گویند نوترکیب وارد می‌شود نوترکیب بزنید. و معاونت درمان با استناد به این نامه اعلام کرده بیماران می‌توانند دوباره از داروی نوترکیب استفاده کنند، چگونه می‌توانند به اظهار نظر یک پزشک اکتفا کرده و ۸ هزار نفر را در معرض خطر ضد فاکتور شدن قرار داده است.»

بیماران داروی پلاسمایی می خواهند
وی با بیان اینکه وظیفه معاونت درمان این بود که از سال گذشته داروی مورد نیاز بیماران را اعلام نیاز کند، تصریح می‌کند: «از نظر ما معاونت درمان شش ماهه دوم سال گذشته اصلا فعال نبوده است. در حال حاضر داروی نوترکیب به صورت اورژانسی وارد شده است و داروی نوترکیب هم موجود است اما با توجه به اینکه بیماران نیمه دوم سال گذشته از داروی نوترکیب به پلاسمایی سوییچ کرده‌اند در حال حاضر داروی پلاسمایی می‌خواهند. ما از معاونت درمان و شرکت تولید کننده دارو گلایه داریم.»

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به داروی هملیبرا می‌گوید: «داروی همیبرا یک داروی گران قیمت است و هر دوز آن فکر می‌کنم حدود ۶۴۰۰ یورو است. این دارو فقط برای بیماران ضد فاکتوری که خون ریزی‌های زیادی دارند و فاکتور ۷ روی آن‌ها جواب نمی‌دهد، مفید است. در حال حاضر وزارت بهداشت یک بخش از این دارو را در اختیار دارد و برای تعداد مشخصی از بیماران که حدود ۱۰ نفر هستند این دارو تزریق شده است. از سوی دیگر این طور بیان می‌شود که این دارو درمان قطعی هموفیلی است درحالی که اینطور نیست درمان قطعی هموفیلی یک داروی دیگر است که هنوز به قطعیت نرسیده است. اگر این دارو درمان قطعی بیماران هموفیلی است چرا در کشورهای تولید کننده آن برای همه بیماران استفاده نمی‌شود.»

فرزادی فر با اشاره به‌عدم برگزاری جلسه با معاونت درمان وزارت بهداشت می‌گوید: «چندین بار درخصوص وضعیت داروی بیماران با معاونت درمان مکاتبه کرده‌ایم و درخواست ملاقات کرده‌ایم اما هیچ پاسخی از معاون درمان دریافت نکرده ایم.»
∎