سالم‌خبر: رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: تامین و مصرف دارو برای بیماران SMA از سوی وزارت بهداشت براساس درخواست خانواده های این بیماران انجام شده و این یک تصمیم مدیریتی که دارو تامین و در اختیار بیماران قرار می گیرد.

سالم‌خبر: رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: تامین و مصرف دارو برای بیماران SMA از سوی وزارت بهداشت براساس درخواست خانواده های این بیماران انجام شده و این یک تصمیم مدیریتی که دارو تامین و در اختیار بیماران قرار می گیرد.

مهدی شادنوش در گفت‌وگو با سالم‌خبر درباره تامین داروی بیماران SMA گفت: در جلسه‌ای با حضور رییس‌جمهوری و مسوولان وزارت بهداشت تصمیم بر این شد که جهت تامین دارو برای بیماران SMA در یک دوره شش ماهه، بودجه‌ای اختصاص داده شود. نکته قابل توجه این است که در این دوره شش ماهه مطالعاتی میان چند مرکز درمانی نیز صورت می‌گیرد تا میزان تاثیر دارو در درمان این بیماران ارزیابی شود تا پس از آن براساس نتایج، تصمیم‌گیری‌‌های بعدی نیز اتخاذ شود .
 
وی در ادامه بیان کرد: معمولا این نوع داروها، هزینه اثربخشی می‌شوند؛ اینکه این داروها چه میزان تاثیر خواهند داشت و در درمان نیز موثر خواهند بود توسط سازمان غذا و دارو مشخص می‌شود. همچنین این داروها پس از طی کردن مراحل مربوطه و دریافت تأییدیه به لیست دارویی کشور وارد می‌شوند و نسبت به واردات آنها نیز اقداماتی صورت می‌گیرد.
 
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با اشاره به اینکه به جهت آنکه این داروها، داروی جدیدی در دنیا هستند و به کشور وارد می‌شوند معمولا به توصیه شرکت سازنده نحوه مصرف آن تعیین می‌شود، عنوان کرد: باتوجه به اینکه این دارو تاکنون در لیست دارویی کشور نبوده است در حال حاضر نیز پروتکلی برای چگونگی تامین دارو و مصرف آن در کشور وجود ندارد. 
 
وی در واکنش به اظهاراتی مبنی بر عدم اثربخشی داروهای SMA اظهار داشت: درحال حاضر خانواده‌های برخی از بیماران بر تامین و مصرف این دارو تاکید دارند و طی این درخواست یک تصمیم مدیریتی اتخاذ شد که این داروها تامین و در اختیار بیماران قرار گیرد که حال در این مسیر پیش می‌رویم .