شانس تزریق گرانترین داروی جهان برای 100 کودک مبتلا به SMA
یک قرعه کشی نفسگیر برای زنده ماندن
بیماران کشورهایی مانند فرانسه که هزینه این دارو را با بیمه میپردازند، در قرعهکشی شرکت داده نمیشوند
تاریخ انتشار :
يکشنبه ۱۵ دی ۱۳۹۸ ساعت ۱۳:۱۲
کد مطلب : ۵۸۸۶
سالم خبر: یک شرکت داروسازی به تازگی اعلام کرده است که قصد دارد با قرعه کشی از میان نوزادان مبتلا به بیماری نادر SMA، صد کودک را انتخاب کرده و به آنان نوش داروی گران زولگنزما تزریق کند.
شرکت نووارتیس سوئیس تولید کننده این داروی نایاب و گرانقیمت که هر دوز آن به ارزش دو میلیون و صد هزار دلار است تصمیم دارد در طول سال 2020 به طور رایگان به 100 کودک زیر دوسال مبتلا به بیماری آتروفی عضلانی نخاعی تزریق کند.
به گزارش سالم خبر از رویترز قرار است از صد کودکی که نامشان از قرعهکشی بیرون آمده، ابتدا ۵۰ کودک در ماه فوریه و سپس و ۵۰ کودک دیگر در طول سال ۲۰۲۰ دارو را دریافت کنند. بیماران کشورهایی مانند فرانسه که هزینه این دارو را با بیمه میپردازند، در قرعهکشی شرکت داده نمیشوند.
آتروفی عضلانی نخاعی (اسامای) یک بیماری عصبی-عضلانی ژنتیکی نادر است که با از دست رفتنِ نورونهای حرکتی و تحلیل رفتن عضلات همراه است. شمار مبتلایان به این بیماری به طور میانگین سالانه بین ۶ تا ۱۰ هزار نفر گزارش میشود. کودکان مبتلا به این بیماری نه میتوانند مانند دیگران بنشینند، نه راه بروند و در نهایت بسیاری از آنان یا به کلی فلج میشوند یا بعد از چند سال میمیرند.
ورود داروی زولگنزما به بازار در ماه مه سال گذشته به عنوان انقلابی در
مدافعان حقوق بیماران اعتراض کردند
این اقدام شرکت نووارتیس واکنش های مختلفی از جمله از سوی انجمنهای مدافع حقوق بیماران را نیز به دنبال داشته است چون به به زعم آنان این بازی قرعهکشی بر سر جان انسانها است.
کاسپر روچینسکی، رییس مشترک انجمن SMA اروپا ضمن استقبال از این تصمیم شرکت نووارتیس روی وبسایت این انجمن نوشت: «با این همه روش انتخاب بیماران واجد شرایط برای دریافت دارو نوعی "قمار سلامت" محسوب میشود و برای پاسخ گفتن به نیاز پزشکی آن هم برای مبتلایان به چنین بیماری خطرناکی، به هیچ روی مناسب نیست.»
برخی دیگر از حامیان حقوق بیماران مانند انجمن آ اف ام فرانسه از این هم فراتر رفته و گفتهاند که بازنده شدن بیماران در این قرعهکشی به نوعی به معنای محکوم شدن به مرگ زودرس است.