سالم خبر: کارشناس اداره بیماری های خاص وزارت بهداشت اعلام کرد: مسوول نرخ گذاری داروی دسترال تزریقی ویژه بیماران مبتلا به تالاسمی سازمان غذا و دارو است که با تغییرات ارز اختلاف هزینه پرداختی آن برای بیماران افزایش یافته و بیمار باید بابت هر واحد دسترال 5 هزار و 700 تومان که به ازای هر 100 دسترال تزریقی ماهانه 570 هزارتومان است، پرداخت کند. این در حالیست که چندی قبل بیمار با حمایت بیمه بابت هرآمپول دسترال  ماهانه 50 هزار تومان پرداخت می کرد.

راضیه حنطوش زاده در گفت و گو با سالم خبر با بیان این مطلب افزود: طبق قانون برنامه توسعه ششم، حمایت از داروی خارجی غیرقانونی است و تا زمانی که تولید دارو در داخل کشور وجود دارد تجویز داروهای خارجی توجیهی ندارد.

وی با بیان اینکه در حالی بیماران مبتلا به تالاسمی رضایتی از تزریق دسترال ایرانی ندارند که این دارو مورد تائید سازمان غذا و دارو است، گفت: 80 درصد بیماران مبتلا به تالاسمی از داروهای ایرانی و 20 درصد از این افراد از داروهای خارجی مصرف می کنند که بسیار پرهزینه است.

مراکز مراقبت جامع برای بیماران مبتلا به هموفیلی راه اندازی می شود

کارشناس اداره بیماری های خاص وزارت بهداشت از راه اندازی مراکز مراقبت جامع برای بیماران مبتلا به هموفیلی در کشور خبر داد و بیان داشت: مقرر شده در این مراکز خدمت چندوجهی و کار تیمی انجام شود به طوری که وقتی بیمار وارد مرکز می شود مشاوره های تخصصی، آزمایشات دوره ای و فیزیوتراپی و داندانپزشکی طی زمان مشخص بدون معطلی انجام شود که در اینصورت همه خدمات به شکل سازمان یافته به بیماران مبتلا ارائه می شود و این افراد با کیفیت مطلوب‌تری زندگی خواهند کرد.

حنطوش زاده افزود: با توجه به وضعیت جغرافیایی راه اندازی این مرکز جامع، استان ها باید بستر مناسبی داشته باشند و هم اینکه بتوانند استان های همجوار خود را پوشش دهند که درحال حاضر استان های هرمزگان، فارس، گیلان، گلستان، اهواز، تهران، کرمان، بوشهر، زاهدان و کرمانشاه محور هستند.

وی راه اندازی مراکز مراقبت جامع برای بیماران مبتلا به تالاسمی را فضای امنی برای آرامش بیماران مبتلا به هموفیلی دانست و گفت: با راه اندازی مرکز مراقبت جامع هموفیلی، بخش انقعاد با وسعتی کمتر نیز در این مرکز قرار می گیرد؛ لذا برای هر مرکز جامع یک آزمایشگاه انعقاد هم خواهیم داشت و این افراد در می توانند خدمات درمانی خود را دریافت کنند.

حنطوش زاده با یادآوری تعداد 7500 زن مبتلا به بیمار تالاسمی در کشور در خصوص زنان باردار نیز اضافه کرد: سالیانه حدود 200 خانم باردار برای انجام مراحل تشخیصی PND مراجعه می کنند و افرادی که فرزندان آنها ناقل بيماري یا بیمار باشد فرایندی برای آنها تعریف شده که ختم حاملگی برای آن ها صورت گیرد.  برخی از زنان باردار در مناطق دورافتاده کشور به دلیل مسائل فرهنگی و اقتصادی نیز حاضر به دادن آزمایش هموفیلی نیستند و از دسترس ما خارج اند.

وی برگزاری کلاس های آموزشی ویژه تیم درمانگر مراکز مراقبت جامع اعم از پزشک، پرستار و دانپزشکان طی مهرماه سالجاری از برنامه های اداره بیماری های خاص وزارت بهداشت دانست و گفت: همچنین آموزش های لازم ویژه کارشناسان آزمایشگاه انعقاد نیمه دوم سالجاری برگزار می شود.