سالم خبر 15 دی 1398 ساعت 13:12 http://saalemnews.com/news/5886/یک-قرعه-کشی-نفس-گیر-زنده-ماندن -------------------------------------------------- شانس تزریق گران‌ترین داروی جهان برای 100 کودک مبتلا به SMA عنوان : یک قرعه کشی نفس‌گیر برای زنده ماندن بیماران کشورهایی مانند فرانسه که هزینه این دارو را با بیمه می‌پردازند، در قرعه‌کشی شرکت داده نمی‌شوند -------------------------------------------------- سالم خبر: یک شرکت داروسازی به تازگی اعلام کرده است که قصد دارد با قرعه کشی از میان نوزادان مبتلا به بیماری نادر SMA صد کودک را انتخاب کرده و به آنان نوش داروی گران زولگنزما تزریق کند. متن : سالم خبر: یکشرکت داروسازی به تازگیاعلام کرده استکه قصد دارد با قرعه کشیاز میان نوزادان مبتلا به بیماری نادرSMA، صد کودک را انتخاب کرده و به آنان نوش داروی گرانزولگنزما تزریق کند. شرکت نووارتیس سوئیس تولید کننده این داروی نایاب و گرانقیمت کههر دوز آن به ارزشدو میلیون و صد هزار دلاراست تصمیم دارد در طول سال 2020 به طور رایگان به100 کودک زیر دوسال مبتلا به بیماری آتروفی عضلانی نخاعی تزریق کند. به گزارش سالم خبر از رویترزقرار است از صد کودکی که نام شان از قرعه کشی بیرون آمده، ابتدا ۵۰ کودک در ماه فوریه و سپس و ۵۰ کودک دیگر در طول سال ۲۰۲۰ دارو را دریافت کنند. بیماران کشورهایی مانند فرانسه که هزینه این دارو را با بیمه می پردازند، در قرعه کشی شرکت داده نمی شوند. آتروفی عضلانی نخاعی (اس ام ای) یک بیماری عصبی-عضلانی ژنتیکی نادر است که با از دست رفتنِ نورون های حرکتی و تحلیل رفتن عضلات همراه است. شمار مبتلایان به این بیماری به طور میانگین سالانه بین ۶ تا ۱۰ هزار نفر گزارش می شود. کودکان مبتلا به این بیماری نه می توانند مانند دیگران بنشینند، نه راه بروند و در نهایت بسیاری از آنان یا به کلی فلج می شوند یا بعد از چند سال می میرند. ورود داروی زولگنزما به بازار در ماه مه سال گذشته به عنوان انقلابی در درمان این بیماری جانکاه شناخته می شود. مدافعان حقوق بیماران اعتراض کردند این اقدام شرکت نووارتیس واکنش های مختلفی از جمله از سویانجمن های مدافع حقوق بیماران را نیز به دنبال داشته است چون به به زعم آنان اینبازی قرعه کشی بر سر جان انسان ها است. کاسپر روچینسکی، رییس مشترک انجمن SMAاروپا ضمن استقبال از این تصمیم شرکت نووارتیس روی وبسایت این انجمن نوشت: با این همه روش انتخاب بیماران واجد شرایط برای دریافت دارو نوعی "قمار سلامت" محسوب می شود و برای پاسخ گفتن به نیاز پزشکی آن هم برای مبتلایان به چنین بیماری خطرناکی، به هیچ روی مناسب نیست. برخی دیگر از حامیان حقوق بیماران مانند انجمن آ اف ام فرانسه از این هم فراتر رفته و گفته اند که بازنده شدن بیماران در این قرعه کشی به نوعی به معنای محکوم شدن به مرگ زودرس است.