سالم خبر 20 فروردين 1397 ساعت 14:47 http://saalemnews.com/news/553/داروی-بیماران-بی-چمدانی-وارد-می-کردیم -------------------------------------------------- مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران عنوان کرد: عنوان : داروی بیماران "ای بی" را چمدانی وارد می‌کردیم -------------------------------------------------- متن : سالم خبر: جلوی واردات دارو و پانسمان های ویژه بیماران ای بی با قیمت نازل گرفته شد و بیماران را با مشکل مواجه کرد. حمید رضا ادراکی ، مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران در گفت و گو با ایلنا با بیان اینکه بیش از یک و نیم میلیون بیمار نادر در کشور وجود دارد، گفت: در حال پزشکان و خانه های بهداشتی که ما با آنها در ارتباط هستیم، هنوز ابزارهای لازم برای غربالگری و شناسایی این بیماران را ندارند. وی درباره وضعیت بیماران نادر گفت: تخمین زده می شود؛ حدود یک تا یک و نیم میلیون نفر بیمار نادر در کشور وجود داشته باشد، اما مسئله شناسایی آنها با آماری که تخمین زده می شود، بسیار متفاوت است. ادراکی ادامه داد: تاکنون ۵۸ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده اند، اما قطعا انواع بیماری نادر در کشور بیشتر از این است. براساس مطالعات شیوع برخی از بیماری های نادر در ایران بیشتر است و البته برخی از بیماری های نادر که در دیگر نقاط دنیا شایع هستند در کشور ما وجود ندارد. مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به شایع ترین بیماری های نادر در کشور خاطرنشان کرد: از این ۵۸ نوع بیماری نادر که در ایران وجود دارند برخی از جمله ای بی، نوروفیبروماتوز، فنیل کتونوری، ای ال اس انجمن هم دارند و تاکنون نیز ۲۸ انجمن بیماری های نادر سامان دهی شده است. واکنش به مرگ دو بیمار ای بی به دلیل عدم پذیرش در بیمارستان مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به مرگ دو بیمار ای بی به دلیل عدم پذیرش در بیمارستان خاطرنشان کرد: بعد از این دو حادثه تمهیداتی از سوی وزارت بهداشت برای این بیماران در نظر گرفته و مقرر شد هیچ مرکزی حق رد بیمار نادر امثال بیماران ای بی را ندارد و تا جایی که می توانند موظف به ارائه خدمات هستند در صورتی که نتواند خدمات مورد نیاز را ارائه دهند باید در مرکز دیگری برای آن بیمار پذیرش گرفته و بیمار را به آنجا منتقل کنند. ادراکی با بیان اینکه در این مدت نیز بیماری جدید نادری که شیوع